Banyo

Banyo en büyük dertlerimizden biri....Bizimki kucakta yıkanıyor öyle alıştı oturamadığı için kucağımızda yıkıyoruz ve en az 2 kişi gerekiyor....

Denediğimiz aparatlarda sonuç vermedi...

Türkiyede sadece banyo aparatları için 2500 lira istiyorlar...Üstelik dedikleri aparatda bildiğin şezlong gibi bişi....

Amaaaaa bizim yaratıcı ailelerimizi hiç bişi yıldıramaz :)))

Bunu grubumuzdan bir ailemiz yapmış...Ve medikalciye 1000 basar 2500 de cepte :))

En büyük icatlar böyle doğarmış...

Biz bu annelerle bişiler icat etcez ama hadi bakalım bekleyip görecez nereden ne çıkacak :))

Aslında yanlızca tek başımıza banyo olabilmek başlı başına bir mücize....

Mucizeleriniz eksik olmasın...

Babammmm

Babalarla kızların ilişkileri farklı olurmuş...
Hatta kızın yoksa çocuğum var deme diye bir laf bile vardır bizim oralarda o kadar önemlidir kız çocukları :) ...,

Tahmin ettiğiniz gibi bizimde babamla aramızda çok farklı bir ilişkimiz var... En büyük zevki onunla gezmekten alırım mesela, hala onunla alışverişe gitmek zevklidir tabiki bunun benim aldıklarımı babamın ödemesiyle alakası yok :) gerçekten yok :) onunla dertleşmek, içmek, tatile gitmek.... O olmasa ne olurdu nasıl olurdum düşünmek bile istemem babam kocaman bir dağdır arkamda sırtımı dayadığım...

Oğlumla beraber en az benim ki kadar değişti onunda hayatı. Doktorlar bu çocuk yaşamaz hazırlıklı olun dediğinde ilk ona sarılıp dökmüştüm göz yaşlarımı...

Geçen gene babamla alış veriş yaparken birisi beni rahatsız edecek derece dikti gözlerini normalde hiç umursamam hatta farkına bile varmam ama bu öyle bir bakıştı ki huzursuz etti. Sonra dedim ki babama bazen insanların bu dik dik başı beni rahatsız ediyor gidip ne var ne bakıyosun demek istiyorum dedim. Meğerse babamda yolda yürürken engelli birini görünce dik dik bakarmış acaba rahatsızlığı ne, ne terapi alıyor, hangi doktora gidiyor hep bunları düşünürmüş, iyice incelermiş.

Hiç aklıma gelmedi bu böyle bakmak olaylara...

Artık öyle bakan birilerini görünce daha da dik yürüycem öyle bakıcam ki bende gözlerine gözlerimden anlasınlar oğlumla nasıl gurur duyduğumu...

İşte böyle ne varsa kız çocuklarında var :))) 

Farklılıklar....

Pepee....
Aslında Pepe bizim en sevdiğimiz çizgi film...Evet içinde onaylamadığım çok fazla şey var. Her şeyden önce çok ata erkil bir çizgi film. Erkek egemen bir dünyası var pepenin. Hep onun istediklerinin oynandığı arkadaşlarının hep ona uyum sağlamak zorunda olduğu istediği olmayınca mızırdayan bir çocuk...

Ama bizim oğlan bayılıyor Pepe ye...Pepe dergilerine, kuklalarına, pepe ile ilgili herşeye...

Ama artık pepe başka bir kanala geçti sanki dahada modernleşti :)

Türkiye de ilk defa bir çizgi filmde işaret dilinin kullandığı görüyorum. Ama bunları izledikten sonra aileler bunun açıklamasını yapmalı. Ancak o zaman çocuk yolda işaret diliyle konuşan birilerini gördüğünü zaman yadırgamaz.

http://www.replikvideo.net/34640/pepee-izle-yasasin-farkliliklar-sarkisi

Bu seferki bölümünde farkındalıklar işlenmiş. Ülkemizde youtube kapalı olduğu için bu linki buldum...

Ne güzel aslında ne güzel benimsetilmiş bir bölüm olmuş...Ama eğer aileler bunu pekiştirirse işte o zaman askıda kalmaz. İşte o zaman yolda bir çocuk bizi gördüğünde aaaa anne bu sakat diyip annesinden tokat yemez :( 

Malesef birebir yaşadığım bir olay...

Farklılıklar hayata renk katar
Farklılıklar seni sen yapar....

Zıbın sorunsalı

Çocuklarımızın kıyafetleri gerçekten büyük bir problem. Geçen bir arkadaşımız İstanbul da bir çalıştaya katılacağı için gruptaki diğer annelere sordu kıyafetle ilgili sorunlarımızı ve gerçektende baya fazlaymış...

Ama bir çok anne kendi kendine çözümler üretmiş.  Biz kendi çözümlerimizi paylaşıyoruz belki başkasınada çözüm olur diye.

Bir arkadaşımız mont giydiremediği için pelerin dikmiş mesela banada çok mantıklı bende şimdiden başlayıp seneye oğlana güzel bir pelerin yapmayı düşünüyorum bööle süpermenli falan :P

Çocuklarımız oturamadığı için kucakta birazcık (?) fazla taşınıyorlar bir yere oturacakları zaman bizim oturtmamız gerekiyor bu yüzdende atlet giydiremiyoruz çünkü sırtları devamlı açılıyor...

Aslında kız çocukları için olan çıtçıtlı zıbınlar baya iş görüyor. 

Bize şimdilik çocuk bölümündeki zıbınlar oluyor... Bide ben böyle bişi yaptım

 yurtdışında ki sitelerde dolaşırken bulmuştum. Bunu zıbının ara kısmını uzatmak için kullanıyorsunuz. Böylece zıbın daha uzun süre kullanılabiliyor

Bir arkadaşımda çocuğun normal tşörtlerinin altına eskiyen zıbınlarının alt kısmını kesip dikmiş. Onu denemedim ama çok mantıklı özellikle yaz aylarında hem zıbın hem t-şört çocuğu fazla terletiyor zıbını tşörtün altına dikersem daha  kullanışlı olur gibi geliyor .

yaptığım zaman hemen resmini koyarım onunda...

Bazen bizim için ufak bir çözüm yolu başkası için büyük bir adım olabiliyor.... Size göre ufak olduğunu düşündüğünüz çözümleriniz varsa beklerim :))

3 lira :)

Duyusal sorunlarımızdan dolayı uzun süre kalabalık ortamlara giremedik.
Halada çoğu devam ediyor tabiki azalarak.

Daha önceden Avm lere gitmek hayaldi bizim için o kadar kasılırdı ki girmemizle çıkmamız bir olurdu. Uzun süre gidemedik gitmedikte zaten... 

Şimdi Avm lerde oğluşumun fan ları benim esnaf arkadaşlarım var :)

Bir çok Avm de böyle meydanlarda bi tren geziyor önüne çıktığınızda size zil çalıyor hani :)
Her gitdiğimizde bakarız eşimle içindeki çocuklara ...İçinde olmasını istediğimiz oğlumuza...

Gene böyle gezerken birden eşime noolduysa biz trene binmeye gidiyoruz dedi. Ben eminmisin bak  ağlar, kasılır falan dedim ama coştu bi kere iyikide coşmuş. 
İlk tren gezimizi yapmış olduk bensiz bindiler ama napıyım :) 
O kadar heycanlandım ki...
Videoyaya çektim resimler çektim nerdeyse arkaların koşarak videoyaya alcaktımda diğer milletden utandım...
Kesin süren kız demiştir görmemişin oğlu olmuş..... :)))

Tabi bi kere bindik bir daha binmesek olmaz ...Son gittiğimizde eşim gene bindirdi trene bu sefer jetonları alan bayan oğlanı sevmiş falan sonra demiş ki özel çocuk mu bizimkide evet demiş kadın parasını geri vermiş. 
Bizimki geldi elinde 3 lirasıyla ...3 lirayla milyonların satın alamayacağı mutluluğu vermişti  ona...

Biz böyleyiz işte ben bi kutu mendille ( http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/08/benzinci-amca-p.html) eşim 3 lirayla mutlu olabiliyoruz...
Oğlum sayesinde...
Onun bize öğretdikleri sayesinde

Aslında böyle şeyler, sinemalar, sirkler ne bilim böyle aktiveteler bedava olsa. Hatta çocuğunu getiren aileyede bedava olsa, böyle engelli çocuğu ile yemeğe giden ailelere indirim yapsalar mesela yada olmuşken oda bedava olsa :))

Ozaman daha çok sokağa çıkarız ki sokağa...
Hem sokakların bize ihtiyacı var :P

Yeni Yıl

Yepyeni bir yıl geliyor...
Yeni umutlarla beraber....

Sanki her yeni yıl geldiğinde şimdiye kadar ki tüm kötülükler geride kalmışta herşey güzel olcakmış gibi hissediyorum . Ya da öyle olmasını istiyorum...

Biz yeni yıl için facebooktaki grubumuzda diğer annelerle beraber çekiliş yaptık. Karşılıklı çocuklarımıza hediyeler kargoladık. 

Ne garip bir duygu hiç tanımadığımız kardeşlerimiz oluyor birbirimizin hayatında yer ediyoruz...
Hediyemizi sorana oğlumun uzaklardaki arkadaşı yolladı diyorum...

 Sayfada çocuklarımızın paketleri açarken videolarını , fotograflarını paylaşıyoruz. 

Kim bilir kaçımızın o videoları izlerken gözleri doluyor çocuklarımızın sevincine. Paketi açmaya çalışırken ki çabasına hayran kalıyoruz. 

Bir hediye alırken hepimiz düşünüyoruz biliyor musunuz acaba bununla oynayabilir mi ya oynayamazsa annesi üzülür mü diye...


İşte böyle bişi özel çocuk annesi olmak. Bir çok şeyi defalarca düşünmek gerekiyor....





diğer annelerimizde hepsi katıldı hiiiiççç tanımadığı kardeşlerinin hayatına ufak bir mutluluk katmak için bu çekilişimize...

Bu arada ben oyuncaklarımızı böyle bantlıyorum masaya bizimki atmak ya da devirmek istiyor devamlı. Böyle olunca uzun süre oynayabiliyoruz oyuncağımızla. Bir arkadaşımızda kağıdı bantlamıştı böyle her seferinde kağıdı düzeltmek zorunda kalmamak için....

Böyle düşünceliyiz işte :))

Yeni yıl yeni yıl hoşgeldin....Yeni umutlar getirdin...
Sadece sağlık istiyorum senden tüm ihtiyacı olanlar için en çokta çocuklar için :P

Sinema

Daha hamile iken başlarız çocuklarımızla ilgili hayaller kurmaya...
Benim hayallerimde hep sinemalara, tiyatrolara, konserlere, müzeler gitmek yatardı oğlumla... Bunlarla harmanlayıp büyütmek istedim hep yavrumu. Ama hayat bize başka roller biçti....

Hep takip ediyordum zaten sinemaları bize uygun bişeyler var mı diye hatta en son CerModern de engelliler film festivali vardı ona gitmeyi çok istedim ama saatleri hep terapilerimizle çakıştı. Belkide bu kadar cesaretli değildim :P

Ama bu sefer aklıma koymuştum. Zaten karanlık odada yapılan aktivitelerin duyu bütünlüğü ve algı içinde ne kadar önemli olduğunu okumuştum ki ooooo kimse tutamazdı bizi :))))

Bizde bir çok çocuk gibi  Pepee hayranıyız sinemalarda Pepee' nin yaratıcıların Ayas diye bir çizgi film çektiği duydum . Fragmanını ve internetdeki görüntülerini defalarca izletdim bizimkine baktım harbi harbi zevk alıyor sesler falan komiğine gidiyor tamam dedim gidicez bu filme ne kadar kötü olabilirdi ki en kötü girerdik karanlıktan korkardı ağlayarak çıkardık denemedik demezdik :))

Fragmanlar tamam bizimkide sevdi . Bu arada fragmanları kesin 3 gün izlemişizdir hemde defalarca. Sonra baktım nerelerde var gösterim diye. Sonra olan yerleri tek tek aradım merdiven olmamalıydı çünkü şansımıza yakın bir AVM de gösteriliyordu. Salonda engelliler için uygundu. 

Gidince hemen yetkili birini buldum durumu anlatdım . Bu arada erkek kardeşimde yanımdaydı ondanda güç adım tabiki. Bizim oğlan bu belli olmaz girmemizle çıkmamız bir olabilir ve ilk deneyimimiz dedim çıkarsak iade yaparmısınız dedik kabül etdiler.

Girerken kardeşim zula yaptı tabiki çikolata ,kraker falan ne bulduysa artık. Girdik içeriye ama itiraf ediyorum orada kardeşim boş ver apla desen hiç terettüd etmeden geri dönerdim herhalde...

Bu arada en arka koltuk ve koridor kenarını seçtik çıkmamız gerekirse kimseye rahatsızlık vermeyelim diye.

İçeri girdik ve film başladı filmin en başı fragmandaki gibi olduğu için bizimki sevinmeye başladı hemen. İzliyordu bildiğin izliyodu.Şimdi yazarken bile inanamıyorum...

O çizgi filmini izledi....Ben onu...Tabiki gözyaşlarıyla :P

Mızırdadıkça çikolata verdim. Baya bayada izledi filmi ama filmi izlemese bile o karanlık o kocaman perde orda bir dakika durması bile çok iyiydi onun için...Bitmesine 15 dakika falan kala çıktık. 

Bir kere daha şaşırtdı oğlum beni...
Biliyorum ki bu son değil :) 

Umarım burada yazanlar birilerine cesaret verirde bitanesini götürüverir...

İyi seyirler şimdiden...

öylesine :)

Dişimden ufak bana göre büyük bir operasyon geçirdim 7 adet dikişim oldu... Bu süreçte hiç darbe almamam gerekiyor ama oğlanın eli ayağı durmadığı için babamız evde onunla ilgileniyor...

Şimdi terapiye gitdiler evde tek başımayım ne yapacağımı bilemedim :)
Yoğun bakım zamanarındaki hastane maceralarını saymazsak ilk defa onsuz evde tek başımayım...

Sanki o olmayınca burası evimiz değilmiş gibi. Sanki salonda da birazdan ağlama sesi gelecek gibi.
Terapi 45 dakika git-gel 1 saat ordan da parka gidicekler nasıl dayancam bu hasrete :)))

Canım oğlum inşallah en büyük ayrılıklarımız böyle olur.. Sahi sen yokken biz napıyorduk düşünüyorum düşünüyorum bulamıyorum oysaki sen gelmeden 5 yıldır evliydik biz ...

Nasıl bu kadar sonradan gelip bu kadar hayatımızın göbeğine yerleştin inanması bile güç...

İyiki gelmişsin ama iyiki bu kadar hayatımızdansız...sen geldiğinden beri daha da anlam buldu dünyam koca bebeğim benim....

Buz Terapisi

Soğuk olan şeylerin bizi ne kadar uyardığını ve oğluşun ellerini çok güzel açtığını daha önceden fark edip paylaşmıştık (http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/03/karlarrrr-dussseerrrr.html ) sık sık buzlarla ve soğuk sularla da çalışıyoruz...

kek kalıbı :)) kek kalıbını yarısına kadar su koydum içine koyduğum hayvanların özellikle tamamını buz altında bırakmadık ki ellerine değsin istedim. iyikide öyle yapmışız baya oyaladı bizimkini gene.

Üstelik ellerini çok güzel çalıştırdı buz eridikçe altda biriken suylada baya oynadık. 

Ara ara içine farklı nesneler koyarak yapacağımız bir aktivite daha çıktı bize.

çiş raporu :))

Nerdeyse 2 ay oldu biz başlayalı.. Daha önce anlatmıştım nasıl başladığımızı (http://jiyanhejaye13.blogspot.com/search?updated-max=2013-08-10T07:37:00-07:00&max-results=1&start=2&by-date=false)  Neyseki pek kasmıyoruz da daha kolay gidiyor herşey...

Şu an için öğlen uykularımız kuru ve gece kuruyuz. Gece için şöyle sorunumuz oluyor bizimki çiş için uyanıyor evet ama yataktan çıkmak istemiyor bu durumda ya tutup erkenden kalkıyor yada salıveriyor yatağa :))
Bu durumda yatmadan altına serdiğimiz alt değiştirme bezleri çok işimi görüyor eğer gece işerse hemen başkasıyla değiştiriyorum. Ama genellikle kuruyuz neyseki...

Terapilere giderken arada bezsizde gidiyoruz ama çok kasılıyorum ya işerse diye o yüzden beze geri döndük alıştırma külotlarıda malesef sızdıryor ...

Dışarıya çıkarken de bez bağlıyoruz. Oğluş dışarıdaki yerlerde hep kendi lazımlığını istiyor.Bide sanırım o tuvaletler çok beyaz olduğu için hastane sanıyor. Lazımlıkla dolaşmak oldukça zor oluyor.

Ne kadar çok şey yazıyor çocuklarda çiş eğitimiyle ilgili...Hatta başlamaya karar verdiyseniz etrafınızdaki herkes profosör kesiliyor...

Neymiş sakın tuvaletin dışında alışmasınmış yaa yeri geliyor yarım saat tutuyorsun bebeyi orada sen tut bakalım bi 5 dakika orada da ondan sonra de...

bezi çıkarınca bir daha bağlamamaymış. Aman bunun gibi yüzlerce şey evet belki daha kolay olur öyle ama bi kere bile engelli birini wc ye götürmemiş gitdiği AVM lerde lokantalarda engelli  WC si var mı yok mu? bunu bile bilmeyen insanlar gelmiş size laf anlatıyor öyle sinirleniyorum ki... oğlanın pipisini çıkarıp fışkırt fışkırt diyesim geliyor :))))

Bu aşamada en önemlisi çocuğunuzu dinlemek... Biliyorum çok uzun ve zor oturamıyor konuşamıyor çocuklarımız ama inanın değer onlar için... Bizimkine bez bağladığımda öyle huzursuzlanıyor ki artık...

Bide sanırım yavaş yavaş koşullanıyor artık lazımlıkta bekleme süremiz daha kısaldı... Buda bir aşama bizim için umarım üstesinden geliriz...

Oğluş işedi galiba gidimde temizliyim :)))

bigudi terapisi :))

Görmemişin bi bigudisi olmuş ne yapacağını bilememiş :))
 daha öncede   http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/08/kalem.html  böyle yaparak kalem tutmayı kolaylaştırmıştık.

oğlum kollarını başına götüremiyor kasılmaları izin vermiyor ellerini başına kadar götürmesine...bu bigudileri saçlarına takıp çıkartmaya çalıştı duyusal problemlerden dolayı başında bişiler olmasına tahammülü yok oğluşun. O yüzden çıkarmak için baya uğraştık ama işe yaradı. Hem başında bişi olması fikrine alışıyor hemde çıkarmak için baya baya uğraştı oğlum. Daha sonra kendi saçlarıma takıp gene çıkarmasını sağladım baya baya eğlendik ... ama bunu denerken saçlarınız kısa olmalı kısa olunca çıkarmasıda takmasıda çok kolay oldu dolanmadıda...

Ara ara kafasını ve sırtınıda kaşıyorum hem kaşıyamadığı için rahatlatıyorum hemde duyusal olarak oralarınında farkına varmasını sağlıyorum. Ama bazen kaşıdıkça kaşınır ya insan ya oda öyle olduysa diye har har kaşıyorum valla sesi çıkmıyor diye hoşuna gitdiğini düşünüp devam ediyorum :))

Kalem...

Kalem tutmak çocuklarımız için çok zor kasılmaları olduğu için kalemi düzgün tutamıyorlar. Bide kalemler gerçekten çok ince :P

Bu bugidiler her yerde satılıyor marketlerde bile.

bu kalem bebek boyama kalemi diye satılıyor diğer kalemede böyle süngeri geçiriyorum. Bunu nerde gördüğümü hatırlamıyorum ama gerçekten çok işe yarıyor

Normalde asla kalemi böyle tutamaz bizimki ama sünger hem elinden kaymasını önlüyor hemde yumuşak ve kalın olduğu için elinden kolayca atamıyor.

Buda oğlumun şaheseri :)) çok karakteristlik çizgileri var bence :) sağlam... kendinden emin....öyle değil mi ama :P

benzinci amca :P

Evimizin yakınlarına bir benziklik açıldı oğlumla geçerken mecburiyetden oradan almak zorunda kaldık benzinimizi. Ben genellikle markete en yakın olan pompaya durup oğlanın camınıda sonuna kadar açıp oradan konuşa konuşa ödemeyi yaparım. Zaten benzin dolarken oradaki rakamların hareketleri ve sesi bizimkini çok hoşuna gidiyor. 

Neyse gene aynı şekilde yaptım bizimkiyle ilgileniyor bir yandan da pompacı. Derken başka arkadaşını çağırdı beraber seviyorlar bizim oğlanı bir baktım pompacı eline bir peçete almış oğlanın ağzını siliyor çıkarkende bana 3 kutu peçete verdi aplaaaa lazım olur diyerek...

Ben eve kadar ağladım herhalde . Oğlanlayken dışarıda genellikle kalkanlarım oluyor birisi onu üzücek şekilde yaklaşırsa saldırmak için ama böylesini ilk defa yaşadım.

KEşke o adam beni ne kadar mutlu etdiğini bilseydi keşke o şefkat tüm insanların içinde olabilse...

Umarım çocuklarımız büyüyene kadar dünya o hale gelir...

Özel Çocuklarda Tuvalet Eğitimi

Bizim oğlana daha hamileyken tuvalet eğitimiyle ilgili kitaplar okuyup notlar almıştım. Ama hepside normal gelişim gösteren çocuklara göreydi. Şimdi bir arama yaptımda engellilere yönelik bu konuyla ilgili hiç kitap yok kitabı geçtim video bile bulamadım sadece tuvaleti kullanırken yararlanabileceğimiz aletlerin tanıtım videoları var.

itunes da şöyle bir app var
 https://itunes.apple.com/tr/app/ican-toilet-training-program/id603542793?mt=8&ign-mpt=uo%3D4 
özel eğitim gerektiren çocukların tuvalet eğitimde çizelge tutmak için. çocuklarımız ifade edemediği için normal gelişim gösteren çocuklardan farklı olarak çizelge tutuyoruz ve o saatlere yakın wc ye götürüyoruz .Ben kullanmadım bu programı bizikinin zaten saatleri çok belliydi.

Bir çok yerde çocukların doğar doğmaz tuvalete götürüldüğünü çocukların zaten beze yapmayı bilmediğini okumuştum o yüzden başlarda hep altlarını açınca işerlermiş. Biz çocuklarımıza beze yapmayı öğretiyoruz sonrasında da tekrar bezden kurtulmaya çalışıyoruz. Benimde aklımdaydı hep daha bebekken ufaktan da olsa ara ara tutmak ama uzun süren hastane sonrası bizim paşa beze yapmayı çoktaaan öğrenmişti.  Eğer hala bezleri ellerimizde yıkıyor olsaydık eminim çok daha erken öğrenirdi çocuklarımız tuvalete yapmayı...

Benimde  ne zamandır aklımda olan tuvalet eğitime başladım bizimkine ne kadar eğitim denirse tabiki. Aslında devamlı gözlerimiz çocuklarımızın üstünde zaten kendilerini ifade edemedikleri için en ufak hareketlerinden bile ne anlamlar çıkarıyoruz tahmin edemezsiniz.

Bizimki kakasını yapmadan önce çok belli ediyordu. Bir de küçüklükten beri hep bacaklarını bükerek yapardı kakasını öyle alıştı kakası gelse bile bizim o pozisyona almamızı beklerdi alıncada hemen yapardı. Bu çok büyük bir işaretdi benim için.

Öğlenleride kuru kalkınca bir başlayalım dedim olursa ooooooooo olmazsada olmaz zaten beze bağlıyoruz gene bağlarız dedim. Önce bir lazımlık aldım.

İlk önce bunu aldık ama bizimki asla oturmadı buna hiç zorlamadım bende . Bizimkini zaten ben tuvalete giderken yanımda götürüyordum durmadığı için yanımda orada anlatırdım zaten. lazımlığı gösterdim yok adam oturmuyor asla sonra salona taşıdım belki gözü alışır dedim yok asla oturmuyor üzerine çok sonra yanlış bir lazımlık olduğunu anladım.beni hep gördüğü şekilde yapmak istiyordur belki diye bir aparat aldım.

Bununla durumlar daha iyiydi ama bununda iç kısımları popomuzu hep kesti üstü baya yumuşaktı ama iç kısımları malesef işimizi görmedi.

En son olarak bingo tam bize göre bir lazımlık bulduk. Eğer bir erkek çocuğunuz varsa öndeki aparatın ne kadar önemli olduğunu anlarsınız.

Bide iç kısmına mutlaka peçete seriyorum temizlemesi kolay oluyor.

Biz daha yolun başındayız ama iyi gidiyoruz kakamızı daha hiç sekmedik ve eğer evdeysek gayet iyi gidiyor ama dışarıya çıkarken ve terapilerde hala bez bağlıyorum bu süreci baya uzatacak ama terapistlerimiz üzerine işemesinden iyidir.


Eğer anne ne kadar rahatsa bu süreçte o kadar basit oluyor bence. Bir de çocuğu iyi takip edince gerisi çorap söküğü gibi geliyor zaten... İnşallah bir gün oğlum gidip tüm bunları kendisi halledecek...

Bezden kurtulunca hemen yazarım size tapikide :)) size çok anlamlı bir şarkıyla veda ediyorum :)) 

Çişimiz tualetde kakamız tuvalette artık kimse yapmıcak poposundaki beze  :))

http://www.youtube.com/watch?v=KjkbZQmqAEw   :))))

eyyy yaz :)

Yaz sen ne güzel mevsim ya :) bi kere günler upuzun çok vakit var. Ayrıca parklar sokaklar emrimize amade...Tabikide deniz...

Denizin önemini anca şehrinde su birikintisi bile olmayan Ankara gibi şehirlerde yaşayanlar bilir. Tüm Ankara da yaşayanlar yada hayatlarının bir bölümünü  Ankara da geçirmiş olanlar emekli olunca deniz kenarına yerleşmeyi planlar.  Gerçi bu emekli maaşlarıyla imkansız ama hayaller işte...

Biz çok sevdiğim arkadaşım Bihter le bir posta tatilimiz yaptık bile. Öyle güzeldi ki onu yazmak için yeterli duygusallığa ulaşırsam yazıcam onuda size.Tek başına dünyalar tatlısı kızıyla nasıl mücadele verdiğini...

Çocuklarımızın çoğunun baş kontrolü bile tam olmadığı için deniz işkenceye dönüşebiliyor aslında. Ama kullandığımız simitlerle falan eğlenceli hale getirmeye çalışıyoruz. 

Biz kullandığımız simidimizi daha önce  hidroterapi   başlığında yazmıştım.

Simidin içine can yeleği gibi bir şey yerleştirmişler. Ama dengeli hareket etmediği için devriliyor dalgalı ve rüzgarlı bir deniz varsa kullanmak imkansız.

Bihter dünyalar tatlısı kızı için boyun simidi kullanıyor biz daha öncede 2 kere denedik ama bizim için kullanmak imkansız. Asla taktırmadı bile. Ama Hazel öyle alıştı ki bildiğin yüzüyor kaç kere dubalara giderken zor çevirdik :) Bunuda dalgalı denizde kullanmak imkansız çünkü dalgalar yükseldikçe kuzunun ağzına su kaçıyordu. Ama keşke biz de kullanabilsek dedim kaç kere tüm her yerini öyle güzel hareket etdiriyordu ki .Terapisti bile çok gelişme olduğunu söylemiş fıstığıma tabiki bunu sadece yüzmeye bağlayamayız sonuçta bende vardım tatilde oğluşta tabiki  :)))) İyi geldik kızıma :P

Biz bir de havuzda böyle yapıyoruz oğluşu. Ama denizdede denemek lazım. Bir dahaki gitdiğimizde hemen deniycem denizede de bu şekilde... Bu makarnaları farklı şekillerde bağlayıp bu denizde tam bağımsız olarak kalmasını başarmak lazım. Makarnalar devrilecek gibi olduğunda arkadan müdahale ediyorum :) Oğlan önce ben arkada havuzu talan ediyoruz.

Eyyy yaz sen ne güzel mevsimsin öyle :) Tatilde pek doyulmaz ama :)) Gidemeyenleriniz tez zamanda gider inşallah..

Yanlışlar...

Oğluşum 9 ayından itibaren düzenli olarak fizik tedavi almaya başladı. Düzenli diyorum çünkü 6.ayımızı doldurduğumuzda hacettepede bize ev egzersizleri verip yolluyorlar bende hiç bişi bilmediğimden saçma sapan şeyler yaptırıyordum oğluma. Bide zaten pramatüre doğumdan kaynaklanan problemlerle uğraşırken sıra onlara gelmiyordu.

Baktık böyle olmuyor evde düzenli olarak fizik almaya başladık.2 ay öncesine kadar da evdeki seanslarımız devam ediyordu ama fizyoterapistimiz artık kurumumuzda devam etmemizin oğluş için daha iyi olacağını söyledi. Artık haftada 5 gün kurumumuza gidiyoruz.

Evde uzun süre fizik tedavi gördüğümüz için evimiz mini bir fizyoterapi merkezi oldu. Bu konuda şanslıyız uzun süre evde fizik olunca devamlı bir alet , top yada hareketlerimizi kolaylaştırcak gereçler aldık hepsi zamanla oldu halada devam ediyor.

Fizyoterapistimizin yönlendirmesiyle gerçekten hayatımı kolaylaştırcak oğlumun yaşam kalitesini yükseltcek aletler aldık. Odalarımızı ona göre dizayn ettik bu konuda bize çok büyük bir danışmanlık sağladı kendisi.

Geçen terapideyken oğlum terleyince üstünü çıkarmak istedim her çocuk gibi bizimkide pek giyinip soyunmayı sevmez. o yüzden kıyafetini  kafasından geçirirken hep yüz kısmımı önce giydirmeye ya da çıkarmaya çalışırım biran önce gözlerini açarsa sanki daha rahat etcekmiş gibi gelir bana. Oysa çok büyük bir yanlış yapıyormuşum. Önce yüzünü açarak onun geriye doğru kendini kasıp spastikesini arttırıyormuşum. Düşününce banada çok mantıklı geldi hep ilk önce kafasının arkasını yapmalıymışız ki kasılsada öne doğru kasılsın...Aslında ne kadar ufak bir bilgi ama ne kadar da kıymetli. 

Kim bilir dedim bunun gibi neleri doğru yapıyım derken yanlış yapıyoruz. Keşke bi uzman gelse 1 gün yada 1-2 gün devamlı yanımızda kalsa diğer ülkelerde olduğu gibi bizi incelese yanlış yaptığımız yerde müdahale etse belki o zaman çocuklarımız da bambaşka konumlarda olur.