Banyo

Banyo en büyük dertlerimizden biri....Bizimki kucakta yıkanıyor öyle alıştı oturamadığı için kucağımızda yıkıyoruz ve en az 2 kişi gerekiyor....

Denediğimiz aparatlarda sonuç vermedi...

Türkiyede sadece banyo aparatları için 2500 lira istiyorlar...Üstelik dedikleri aparatda bildiğin şezlong gibi bişi....

Amaaaaa bizim yaratıcı ailelerimizi hiç bişi yıldıramaz :)))

Bunu grubumuzdan bir ailemiz yapmış...Ve medikalciye 1000 basar 2500 de cepte :))

En büyük icatlar böyle doğarmış...

Biz bu annelerle bişiler icat etcez ama hadi bakalım bekleyip görecez nereden ne çıkacak :))

Aslında yanlızca tek başımıza banyo olabilmek başlı başına bir mücize....

Mucizeleriniz eksik olmasın...

Zıbın sorunsalı

Çocuklarımızın kıyafetleri gerçekten büyük bir problem. Geçen bir arkadaşımız İstanbul da bir çalıştaya katılacağı için gruptaki diğer annelere sordu kıyafetle ilgili sorunlarımızı ve gerçektende baya fazlaymış...

Ama bir çok anne kendi kendine çözümler üretmiş.  Biz kendi çözümlerimizi paylaşıyoruz belki başkasınada çözüm olur diye.

Bir arkadaşımız mont giydiremediği için pelerin dikmiş mesela banada çok mantıklı bende şimdiden başlayıp seneye oğlana güzel bir pelerin yapmayı düşünüyorum bööle süpermenli falan :P

Çocuklarımız oturamadığı için kucakta birazcık (?) fazla taşınıyorlar bir yere oturacakları zaman bizim oturtmamız gerekiyor bu yüzdende atlet giydiremiyoruz çünkü sırtları devamlı açılıyor...

Aslında kız çocukları için olan çıtçıtlı zıbınlar baya iş görüyor. 

Bize şimdilik çocuk bölümündeki zıbınlar oluyor... Bide ben böyle bişi yaptım

 yurtdışında ki sitelerde dolaşırken bulmuştum. Bunu zıbının ara kısmını uzatmak için kullanıyorsunuz. Böylece zıbın daha uzun süre kullanılabiliyor

Bir arkadaşımda çocuğun normal tşörtlerinin altına eskiyen zıbınlarının alt kısmını kesip dikmiş. Onu denemedim ama çok mantıklı özellikle yaz aylarında hem zıbın hem t-şört çocuğu fazla terletiyor zıbını tşörtün altına dikersem daha  kullanışlı olur gibi geliyor .

yaptığım zaman hemen resmini koyarım onunda...

Bazen bizim için ufak bir çözüm yolu başkası için büyük bir adım olabiliyor.... Size göre ufak olduğunu düşündüğünüz çözümleriniz varsa beklerim :))

3 lira :)

Duyusal sorunlarımızdan dolayı uzun süre kalabalık ortamlara giremedik.
Halada çoğu devam ediyor tabiki azalarak.

Daha önceden Avm lere gitmek hayaldi bizim için o kadar kasılırdı ki girmemizle çıkmamız bir olurdu. Uzun süre gidemedik gitmedikte zaten... 

Şimdi Avm lerde oğluşumun fan ları benim esnaf arkadaşlarım var :)

Bir çok Avm de böyle meydanlarda bi tren geziyor önüne çıktığınızda size zil çalıyor hani :)
Her gitdiğimizde bakarız eşimle içindeki çocuklara ...İçinde olmasını istediğimiz oğlumuza...

Gene böyle gezerken birden eşime noolduysa biz trene binmeye gidiyoruz dedi. Ben eminmisin bak  ağlar, kasılır falan dedim ama coştu bi kere iyikide coşmuş. 
İlk tren gezimizi yapmış olduk bensiz bindiler ama napıyım :) 
O kadar heycanlandım ki...
Videoyaya çektim resimler çektim nerdeyse arkaların koşarak videoyaya alcaktımda diğer milletden utandım...
Kesin süren kız demiştir görmemişin oğlu olmuş..... :)))

Tabi bi kere bindik bir daha binmesek olmaz ...Son gittiğimizde eşim gene bindirdi trene bu sefer jetonları alan bayan oğlanı sevmiş falan sonra demiş ki özel çocuk mu bizimkide evet demiş kadın parasını geri vermiş. 
Bizimki geldi elinde 3 lirasıyla ...3 lirayla milyonların satın alamayacağı mutluluğu vermişti  ona...

Biz böyleyiz işte ben bi kutu mendille ( http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/08/benzinci-amca-p.html) eşim 3 lirayla mutlu olabiliyoruz...
Oğlum sayesinde...
Onun bize öğretdikleri sayesinde

Aslında böyle şeyler, sinemalar, sirkler ne bilim böyle aktiveteler bedava olsa. Hatta çocuğunu getiren aileyede bedava olsa, böyle engelli çocuğu ile yemeğe giden ailelere indirim yapsalar mesela yada olmuşken oda bedava olsa :))

Ozaman daha çok sokağa çıkarız ki sokağa...
Hem sokakların bize ihtiyacı var :P

Yeni Yıl

Yepyeni bir yıl geliyor...
Yeni umutlarla beraber....

Sanki her yeni yıl geldiğinde şimdiye kadar ki tüm kötülükler geride kalmışta herşey güzel olcakmış gibi hissediyorum . Ya da öyle olmasını istiyorum...

Biz yeni yıl için facebooktaki grubumuzda diğer annelerle beraber çekiliş yaptık. Karşılıklı çocuklarımıza hediyeler kargoladık. 

Ne garip bir duygu hiç tanımadığımız kardeşlerimiz oluyor birbirimizin hayatında yer ediyoruz...
Hediyemizi sorana oğlumun uzaklardaki arkadaşı yolladı diyorum...

 Sayfada çocuklarımızın paketleri açarken videolarını , fotograflarını paylaşıyoruz. 

Kim bilir kaçımızın o videoları izlerken gözleri doluyor çocuklarımızın sevincine. Paketi açmaya çalışırken ki çabasına hayran kalıyoruz. 

Bir hediye alırken hepimiz düşünüyoruz biliyor musunuz acaba bununla oynayabilir mi ya oynayamazsa annesi üzülür mü diye...


İşte böyle bişi özel çocuk annesi olmak. Bir çok şeyi defalarca düşünmek gerekiyor....





diğer annelerimizde hepsi katıldı hiiiiççç tanımadığı kardeşlerinin hayatına ufak bir mutluluk katmak için bu çekilişimize...

Bu arada ben oyuncaklarımızı böyle bantlıyorum masaya bizimki atmak ya da devirmek istiyor devamlı. Böyle olunca uzun süre oynayabiliyoruz oyuncağımızla. Bir arkadaşımızda kağıdı bantlamıştı böyle her seferinde kağıdı düzeltmek zorunda kalmamak için....

Böyle düşünceliyiz işte :))

Yeni yıl yeni yıl hoşgeldin....Yeni umutlar getirdin...
Sadece sağlık istiyorum senden tüm ihtiyacı olanlar için en çokta çocuklar için :P

Buz Terapisi

Soğuk olan şeylerin bizi ne kadar uyardığını ve oğluşun ellerini çok güzel açtığını daha önceden fark edip paylaşmıştık (http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/03/karlarrrr-dussseerrrr.html ) sık sık buzlarla ve soğuk sularla da çalışıyoruz...

kek kalıbı :)) kek kalıbını yarısına kadar su koydum içine koyduğum hayvanların özellikle tamamını buz altında bırakmadık ki ellerine değsin istedim. iyikide öyle yapmışız baya oyaladı bizimkini gene.

Üstelik ellerini çok güzel çalıştırdı buz eridikçe altda biriken suylada baya oynadık. 

Ara ara içine farklı nesneler koyarak yapacağımız bir aktivite daha çıktı bize.

çiş raporu :))

Nerdeyse 2 ay oldu biz başlayalı.. Daha önce anlatmıştım nasıl başladığımızı (http://jiyanhejaye13.blogspot.com/search?updated-max=2013-08-10T07:37:00-07:00&max-results=1&start=2&by-date=false)  Neyseki pek kasmıyoruz da daha kolay gidiyor herşey...

Şu an için öğlen uykularımız kuru ve gece kuruyuz. Gece için şöyle sorunumuz oluyor bizimki çiş için uyanıyor evet ama yataktan çıkmak istemiyor bu durumda ya tutup erkenden kalkıyor yada salıveriyor yatağa :))
Bu durumda yatmadan altına serdiğimiz alt değiştirme bezleri çok işimi görüyor eğer gece işerse hemen başkasıyla değiştiriyorum. Ama genellikle kuruyuz neyseki...

Terapilere giderken arada bezsizde gidiyoruz ama çok kasılıyorum ya işerse diye o yüzden beze geri döndük alıştırma külotlarıda malesef sızdıryor ...

Dışarıya çıkarken de bez bağlıyoruz. Oğluş dışarıdaki yerlerde hep kendi lazımlığını istiyor.Bide sanırım o tuvaletler çok beyaz olduğu için hastane sanıyor. Lazımlıkla dolaşmak oldukça zor oluyor.

Ne kadar çok şey yazıyor çocuklarda çiş eğitimiyle ilgili...Hatta başlamaya karar verdiyseniz etrafınızdaki herkes profosör kesiliyor...

Neymiş sakın tuvaletin dışında alışmasınmış yaa yeri geliyor yarım saat tutuyorsun bebeyi orada sen tut bakalım bi 5 dakika orada da ondan sonra de...

bezi çıkarınca bir daha bağlamamaymış. Aman bunun gibi yüzlerce şey evet belki daha kolay olur öyle ama bi kere bile engelli birini wc ye götürmemiş gitdiği AVM lerde lokantalarda engelli  WC si var mı yok mu? bunu bile bilmeyen insanlar gelmiş size laf anlatıyor öyle sinirleniyorum ki... oğlanın pipisini çıkarıp fışkırt fışkırt diyesim geliyor :))))

Bu aşamada en önemlisi çocuğunuzu dinlemek... Biliyorum çok uzun ve zor oturamıyor konuşamıyor çocuklarımız ama inanın değer onlar için... Bizimkine bez bağladığımda öyle huzursuzlanıyor ki artık...

Bide sanırım yavaş yavaş koşullanıyor artık lazımlıkta bekleme süremiz daha kısaldı... Buda bir aşama bizim için umarım üstesinden geliriz...

Oğluş işedi galiba gidimde temizliyim :)))

bigudi terapisi :))

Görmemişin bi bigudisi olmuş ne yapacağını bilememiş :))
 daha öncede   http://jiyanhejaye13.blogspot.com/2013/08/kalem.html  böyle yaparak kalem tutmayı kolaylaştırmıştık.

oğlum kollarını başına götüremiyor kasılmaları izin vermiyor ellerini başına kadar götürmesine...bu bigudileri saçlarına takıp çıkartmaya çalıştı duyusal problemlerden dolayı başında bişiler olmasına tahammülü yok oğluşun. O yüzden çıkarmak için baya uğraştık ama işe yaradı. Hem başında bişi olması fikrine alışıyor hemde çıkarmak için baya baya uğraştı oğlum. Daha sonra kendi saçlarıma takıp gene çıkarmasını sağladım baya baya eğlendik ... ama bunu denerken saçlarınız kısa olmalı kısa olunca çıkarmasıda takmasıda çok kolay oldu dolanmadıda...

Ara ara kafasını ve sırtınıda kaşıyorum hem kaşıyamadığı için rahatlatıyorum hemde duyusal olarak oralarınında farkına varmasını sağlıyorum. Ama bazen kaşıdıkça kaşınır ya insan ya oda öyle olduysa diye har har kaşıyorum valla sesi çıkmıyor diye hoşuna gitdiğini düşünüp devam ediyorum :))

Kalem...

Kalem tutmak çocuklarımız için çok zor kasılmaları olduğu için kalemi düzgün tutamıyorlar. Bide kalemler gerçekten çok ince :P

Bu bugidiler her yerde satılıyor marketlerde bile.

bu kalem bebek boyama kalemi diye satılıyor diğer kalemede böyle süngeri geçiriyorum. Bunu nerde gördüğümü hatırlamıyorum ama gerçekten çok işe yarıyor

Normalde asla kalemi böyle tutamaz bizimki ama sünger hem elinden kaymasını önlüyor hemde yumuşak ve kalın olduğu için elinden kolayca atamıyor.

Buda oğlumun şaheseri :)) çok karakteristlik çizgileri var bence :) sağlam... kendinden emin....öyle değil mi ama :P

benzinci amca :P

Evimizin yakınlarına bir benziklik açıldı oğlumla geçerken mecburiyetden oradan almak zorunda kaldık benzinimizi. Ben genellikle markete en yakın olan pompaya durup oğlanın camınıda sonuna kadar açıp oradan konuşa konuşa ödemeyi yaparım. Zaten benzin dolarken oradaki rakamların hareketleri ve sesi bizimkini çok hoşuna gidiyor. 

Neyse gene aynı şekilde yaptım bizimkiyle ilgileniyor bir yandan da pompacı. Derken başka arkadaşını çağırdı beraber seviyorlar bizim oğlanı bir baktım pompacı eline bir peçete almış oğlanın ağzını siliyor çıkarkende bana 3 kutu peçete verdi aplaaaa lazım olur diyerek...

Ben eve kadar ağladım herhalde . Oğlanlayken dışarıda genellikle kalkanlarım oluyor birisi onu üzücek şekilde yaklaşırsa saldırmak için ama böylesini ilk defa yaşadım.

KEşke o adam beni ne kadar mutlu etdiğini bilseydi keşke o şefkat tüm insanların içinde olabilse...

Umarım çocuklarımız büyüyene kadar dünya o hale gelir...

Özel Çocuklarda Tuvalet Eğitimi

Bizim oğlana daha hamileyken tuvalet eğitimiyle ilgili kitaplar okuyup notlar almıştım. Ama hepside normal gelişim gösteren çocuklara göreydi. Şimdi bir arama yaptımda engellilere yönelik bu konuyla ilgili hiç kitap yok kitabı geçtim video bile bulamadım sadece tuvaleti kullanırken yararlanabileceğimiz aletlerin tanıtım videoları var.

itunes da şöyle bir app var
 https://itunes.apple.com/tr/app/ican-toilet-training-program/id603542793?mt=8&ign-mpt=uo%3D4 
özel eğitim gerektiren çocukların tuvalet eğitimde çizelge tutmak için. çocuklarımız ifade edemediği için normal gelişim gösteren çocuklardan farklı olarak çizelge tutuyoruz ve o saatlere yakın wc ye götürüyoruz .Ben kullanmadım bu programı bizikinin zaten saatleri çok belliydi.

Bir çok yerde çocukların doğar doğmaz tuvalete götürüldüğünü çocukların zaten beze yapmayı bilmediğini okumuştum o yüzden başlarda hep altlarını açınca işerlermiş. Biz çocuklarımıza beze yapmayı öğretiyoruz sonrasında da tekrar bezden kurtulmaya çalışıyoruz. Benimde aklımdaydı hep daha bebekken ufaktan da olsa ara ara tutmak ama uzun süren hastane sonrası bizim paşa beze yapmayı çoktaaan öğrenmişti.  Eğer hala bezleri ellerimizde yıkıyor olsaydık eminim çok daha erken öğrenirdi çocuklarımız tuvalete yapmayı...

Benimde  ne zamandır aklımda olan tuvalet eğitime başladım bizimkine ne kadar eğitim denirse tabiki. Aslında devamlı gözlerimiz çocuklarımızın üstünde zaten kendilerini ifade edemedikleri için en ufak hareketlerinden bile ne anlamlar çıkarıyoruz tahmin edemezsiniz.

Bizimki kakasını yapmadan önce çok belli ediyordu. Bir de küçüklükten beri hep bacaklarını bükerek yapardı kakasını öyle alıştı kakası gelse bile bizim o pozisyona almamızı beklerdi alıncada hemen yapardı. Bu çok büyük bir işaretdi benim için.

Öğlenleride kuru kalkınca bir başlayalım dedim olursa ooooooooo olmazsada olmaz zaten beze bağlıyoruz gene bağlarız dedim. Önce bir lazımlık aldım.

İlk önce bunu aldık ama bizimki asla oturmadı buna hiç zorlamadım bende . Bizimkini zaten ben tuvalete giderken yanımda götürüyordum durmadığı için yanımda orada anlatırdım zaten. lazımlığı gösterdim yok adam oturmuyor asla sonra salona taşıdım belki gözü alışır dedim yok asla oturmuyor üzerine çok sonra yanlış bir lazımlık olduğunu anladım.beni hep gördüğü şekilde yapmak istiyordur belki diye bir aparat aldım.

Bununla durumlar daha iyiydi ama bununda iç kısımları popomuzu hep kesti üstü baya yumuşaktı ama iç kısımları malesef işimizi görmedi.

En son olarak bingo tam bize göre bir lazımlık bulduk. Eğer bir erkek çocuğunuz varsa öndeki aparatın ne kadar önemli olduğunu anlarsınız.

Bide iç kısmına mutlaka peçete seriyorum temizlemesi kolay oluyor.

Biz daha yolun başındayız ama iyi gidiyoruz kakamızı daha hiç sekmedik ve eğer evdeysek gayet iyi gidiyor ama dışarıya çıkarken ve terapilerde hala bez bağlıyorum bu süreci baya uzatacak ama terapistlerimiz üzerine işemesinden iyidir.


Eğer anne ne kadar rahatsa bu süreçte o kadar basit oluyor bence. Bir de çocuğu iyi takip edince gerisi çorap söküğü gibi geliyor zaten... İnşallah bir gün oğlum gidip tüm bunları kendisi halledecek...

Bezden kurtulunca hemen yazarım size tapikide :)) size çok anlamlı bir şarkıyla veda ediyorum :)) 

Çişimiz tualetde kakamız tuvalette artık kimse yapmıcak poposundaki beze  :))

http://www.youtube.com/watch?v=KjkbZQmqAEw   :))))

Karpuz terapisi

Yazın nimetlerinden biriside karpuz bizce :)) biz bayılırız karpuza oğluş ek gıdalara ilk karpuzla başladı o kadar severiz yani :)

Karpuzu eline alarak ilk yemeleri bunlar ama çok geç kalmışım eline bermekte karpuzu. İlk verdiğimde elince vıcık vıcık oluyordu ağzına götürene kadar karpuz namına bişi kalmıyordu ellerinde kuzunun. Ama sonlara doğru daha gevşek tutmayı öğrendi ellerini hala tam gevşetemiyor ama bakalım belki bu yaz bunu beceririz...