SERÇEV İstanbul

Büyük olan ailemizi dahada büyütmek için SERÇEV İstanbul temsilciliğini kuruyoruz :))

Ankarada yapılanları bir çoğunuz duymuşsunuzdur. Çankaya RAM ın yerinin değiştirilmesinde bile büyük etkileri oldu. Okullardan ,çalışmalardan söz etmiyorum bile... İstanbulda neden olmasın deyip kolları sıvadık....

6 Mart Pazar günü saat 10:30 da Hasanpaşa Kadıköy belediyesi brifing salonunda ilk toplantımız gerçekleşiyor...

Bu yolda yanımızda, arkamızda, önümüzde olmak isteyen herkesi bekleriz...
Hep deriz ya aynı yolculuğumuz yollarımız nasılsa kesişecek diye belkide kesişim noktamız budur...

Gelin hep birlikte çocuklarımız için BİZ olalım....

Karlar düşer

Camın kenarında oturmuş karın yağışını seyrediyordum...
Bir yandan da okulun mesaj grubundan okulların tatil olup olmayacağı yazışmaları okuyordum.

İçimi bi heyecan kapladı birden ne kadar güzel dedim ne kadar güzelmiş insanın kar yağarken çocuğunun okula gidip gidemeyeceğini düşünmesi. Ne kadar güzel bir duyguymuş çocuğunun okula gitmesi, gidemeyeceği için endişelenmek....

Keşke tüm engellilelere bu şans tanınsa her yıl yüzlerce engelli çocuklar onlara nasıl davranması gerektiğini bilmediği için aileleri farklı olana nasıl davranması gerektiğini öğretmediği için okullarını bırakmak zorunda kalmasa...

Mart Ayı Serebral Farkındalık Ayı

Mart ayı serebral palsi farkındalık ayı....

Daha öncede farkındalık adına diğer ailelere engelli bireyleri yolda görünce neler yapmaları gerektiğini bizim neler karşılaştığımızı anlatan bir yazı yazmıştım.

http://jiyanhejaye13.blogspot.com.tr/2013/03/mart-ay-cerebral-palsy-farkndalk-ay.html

Bu seferde serebral palsili çocuğu olan annelerle anne bebek dergisinin farkındalık adına yaptığı röportajları yayınlıycam. Siz bunların tümüne anne bebek dergisinin mart sayısından ulaşabilirsiniz.

İlk olarak SERÇEV Derneğinin başkanı Sinem hanımınki ... 3 tane özel çocukla bizler eline su dökemeyiz. Üstelik çocuklarına rağmen diğer çocuklar içinde canla başla çalışan bir anne... Ben değil BİZ demeyi bilen bize öğreten...

SERÇEV derneği ne zamandan beri faaliyette?

Derneğimiz 2002 yılında Ankara'da serebralpalsili çocuk sahibi aileler tarafından kurulmuş ve 13 senedir serepralpalsili çocuklarımızın eğitimde, sağlıkta, sosyal hayatta, istihdamda yaşadıkları sorunlara çözüm olmak için faaliyetlerini sürdürmektedir. Serepralpalsi ülkemizde de henüz bilinmeyen fakat 600.000 bin bireyi etkileyen çoklu bir engel grubu, biz sadece bir alanda mücadele vermiyoruz, çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltmek için birçok alanda  mücadele veriyoruz. Şunda hatırlatmak isterim ki, ülkemizin ilk uzay mühendisi serebralpalsili bir arkadaşımız, aile bilinçli olursa ve çocuğunun tedavisine erken başlarsa akranlarını yakalama oranı fazla,  tabi bazı ek sağlık problemleri olduğunda ise farklı tedavi yöntemleri ekleniyor , bu tedavi yöntemlerinin başarısı da  işin uzmanların ortak çalışmasıyla sağlanıyor. 

Dernek de görev aldığınızdan beri Serebral Palsi’li çocuklarda ve ailelerinde gördüğünüz psikolojik problemler neler oldu?

Maalesef serebralpalsi,maddi olarak aileleri çok yıpranmasına sebep olan bir durum, çocuğunun bağımsız edinimlerinin kazanılması için fizik tedavi gerekli , özel eğitim gerekli , konuşma , görme , duyu ve bütünleme tedavisi gerekli ayrıca çocukların spastitesinin azalması için dışarıdan gerekli müdahalelerin yapılması lazım , bu sureçte aile hem maddi hem manevi çöküş yaşıyor birde  kendine ve çevresine verdiği mücadelede ayrıca yıpratıcı bir süreç, serebralpalsi ile yaşamını sürdüren bireyin ailesinin verdiği mücadeleyi umutla sürdürmesi için çevresindeki herkesin bireye ve aileye sahip çıkması gerekir, özellikle en yakin birinci dereceden yakin akrabaların desteğine çok ihtiyaç vardır, çocuğunun durumunu  kabul etmiş, mutlu aile her engele rağmen kendi ile barışık ayaklarının üstünde duran başarılı serebralpalsili bireyler demektir.

Ailelerin bu süreçteki yaklaşımları nasıl oluyor?

Her ailenin kendi yasam standartlarına göre adaptasyon suresi farklılaşabiliyor, ilk tanılama yapan doktorun serebralpalsi tanımlaması çok önemli eğer ilk değerlendirme yapan hekim aileye bu çocuktan hiçbirşey beklemeyin derse  aile çocuğu bir köşeye yastık gibi koyar ve belki akranlarını kısa sürede yakalayacak bir çocuğun yatağa mahkum yaşamasını  sağlar ama hekim düzenli tedavilerin çocuğun yaşam kalitesinin artması için gerekli olduğunu ve başarı hikayelerini anlatırsa,  ailede  ben çocuğumla herşeyi yapacağım ve bu işi başaracağım der ve yapılması gereken ne var ise yapar ve başarı oranı artar.O yüzden ailelerimize çok iş düşüyor ,çocuğumuzu yapamadıklarıyla  kabul edip yapamadıklarını  yapabilirliğe dönüştüre bilirlerse çocuklarına en büyük iyiliği yapmış olurlar.

Siz de üçüzlerinizle birlikte bu süreci yaşıyorsunuz, deneyimlerinizi, notlarınızı paylaşır mısınız? Sizin ilk tepkileriniz, yaklaşımlarınız neler oldu?

Ücüzlerim 17 yaşındalar ve şöyle geriye baktığımda verdiğim her mücadelenin sonucunu başarılı bir şekilde aldığımızı görüyorum ,doğduklarında avuç içi kadar olan çocuklarım şimdi lise öğrencileri, ilk zamanları düşündüğüm de bugünleri hayal edemezdim yalnız o zamanlar tüm ailem bana inanılmaz destekti ve çocuklarımın her zor anında yanımda oldular ve  hep Allah'ım karşıma doğru insanları çıkardı,  serebralpalsi ile ilgili çok ama çok araştırma yaptım ve en önemlisi zekalarının  geliştikçe fiziklerinin de daha geliştiğini öğrendim ve ekip çalışmasıyla üçü de gelebilecekleri en iyi noktaya  geldiler .Maalesef ülkemizde sistem engelli bireylerimizi daha yeni kabul etmeye başladı, bizden önceki engelli ailelerinin  önümüzde açtığı yolları biz her alan da dahada geliştirmeye çalışıyoruz, örneğin bizden önce çocuklarımızın  eğitimi özel eğitim okulların daymış,biz çocuklarımızın akranlarıyla okuduğunda daha başarılı olduklarına inandık ve Serçev aileleri olarak ilklerin olduğu ülkemizin ilk ve tek tersine kaynaştırma okul öncesi,ilköğretim ve ortaöğretim okulunun yapılmasını sağladık, simdi bizim hedefimiz liseyi ve sonrası  üniversiteyi bitirip akranlarıyla aynı haklara sahip olmalarını sağlamak.Serçev hakkında daha detaylı bilgi almak isteyenlerwww.sercev.org.tr adresine girebilirler.

Dernekteki göreviniz üçüzlerinizden önce mi başlamıştı?

Hayır , derneğin kurulması ve bu çalışmaların yapılması üçüzlerim ve diğer serebralpalsili  çocuklarımız sayesinde başladı, çok isterdim bu yaşanılanlar yaşanılmadan gönüllü çalışmayı fakat yaşayınca tek başımıza değil birçok arkadaşımla beraber bir yolda yürümek ve çocuklarımızın haklarını savunarak bir adım daha atılmasını sağlamaktan çok mutlu oluyorum

distonik Tip

Geçtiğimiz hafta Ankara da fizyoterapistler için bir eğitim vardı terapistimizde gidiyordu bu eğitime eğitimin bir aşamasında da çocuklar üzerinde değerlendirme yapılıyor terapistimiz sağolsun milyonlarca kere bizde gitdik bu değerlendirmeye. Yurt dışından gelen terapistler dışındada bu fiziktedavi konusunda artık otorite olmuş profosör olan terapistlerde vardı. Bunlar dışında bu mesleği yapmış olmak için yapmayan kendilerini devamlı geliştiren çocuklara bayılan terapistlerde vardı.

Biz şimdiye kadar oğluşun tanısını sipastik tip diye biliyorduk. Malum kötünün iyisi diyebileceğimiz bir tip çünkü iyi bir fiziktedavi ve rehabilitasyonla inanılmaz gelişmeler gösteriyorlar. Ama malesef diskinetik tipiz.
Bu ayrımı yapabilmek bencede çok zor terapistler kendilerini geliştirdikçe kim bilir daha neler neler çıkacak.

Başta duyduğumda çok üzüldüm gerçektende aslında sonuç aynı cp mi cp değişen bişi yok gibi gözüküyor. Ama okudukça bu solucan gibi hareketler  lafı beni delirtdi :) hiç de sevmem solucanları :P Gerçi sipastik lafınıda sevmem...

Fizik tedavidende en az sonuç alabilen grup buymuş. Hani hep söz ediyorum ya oğluştaki duyu bütünlüğü problemlerini bu diskinetiside tetikliyormuş. Asla başlarına sıkı bir şeyler taktırmazlarmış , giyinmekten nefret ederlermiş (bizimkide hep giyinirken ağlıyor 4 yıl oldu ağlasada giyinmesi gerektiğini bi öğrenemedi derdim hep meğerse oğluşun kodlamada problem varmış )

Bunun dışında da sipastik bir çocuğa yapılan fizikle distonik bir çocuğa yapılan fizik tedavi arasında da farklar olduğunu öğrendim. Daha terapistimizle eğitimden sonra konuşamadık ama orada iki arada konuştuklarımıza göre durum böyle.

Eğer distonik bir çocuğunuz varsa en önemlisi ona sabit durmayı öğretmek ki biz bizimkinin kurtlu olduğunu ve davranış problemi geliştirdiğini düşünüyorduk. Sabit durmayı öğrendiğimiz anda bu sıçramalarımızda son bulcakmış (inşallah )

Bacakların devamlı bitişik ve kollarında yanda durması gerekirmiş (öyle imkansızki bunlar bizim için )

O kadar sabit durması gerekiyormuş ki biz yüzmeye götürmesek diye bile düşündük en korktuğum oğluş üzerinde kaş yapıyım derken göz çıkarmak ama doğru pozisyonlamayla devam edebilirmişiz.

Kolların yukarıya doğru kaldırarak yapılan hareketlerde yokmuş.

Oturma çalışırken de arkasında değilde yanında durmak gerekiyormuş .Arkasında durunca kendini güvende hissetdiği için hep geriye atıyordu bizde arkasında durarak tetiklemişiz bu hareketi.

Bunlar şimdilik aklıma gelenler. Bu söz etdiklerim bizim uygulamamız gerekenler. Herşey gibi fiziktedavide çocuktan çocuğa farklı uygulanıyor. Bunları uygulamadan fizyoterapistinize danışın   sizi yönlendirmelerine izin verin... 
Biz bu eğitimde yeni bir yok çizdik oğluşla ilgili bakalım neler olcak görcez hepbirlikte :)

Sağlıcakla kalın....

Cerebral Palsy (serebral palsi )

Cerebral Palsy (serebral palsi ) yani beyin felci :   Doğum anında yada sonrasında merkezi sinir sisteminin hareket işlev alanlarının hasar görmesinden dolayı oluşan bir tablodur. Hastalık değildir. Bir durum bir tablodur aslında. Bulaşıcı bir şey değildir ( Bu soruyu çok sık soruyorlar ) Durumun ilerlemesi söz konusu değildir ama zaman ilerledikçe ve çocuklarımızın yaşıtlarına göre yapması gerekenler arttıkça gerileme var gibi gözlenmektedir. Ama çocuğun kendi içindeki gelişiminde bir gerileme söz konusu değildir.  ( nöbet ve diğer eşlik eden hastalıkların neden olduğu gerilemeler dışınıda ) Serebral palside zihinsel gerilik söz konusu değildir genellikle ama konuşma ve hareket problemleri bize bunların olduğu hissi uyandırır.

Nasıl ki bembeyaz bir kağıda aynı miktarda bri mürekkep damlası damlatırsınız ve her seferinde diğer damlalarla alakası olmayan bir damla elde edersiniz işte bu beyin kanamalarıda böyle her kanama farklı bir tahribat yaratıyor çocuklarımızda. Bu yüzden de farklı farklı çeşitleri var CP nin ....

Vücutlarındaki tutulumlara göre beynin aldığı tahribata görede adları :


   Hemipleji (Hemiparezi): vücudun bir tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir.4 uzuldan (2 kol 2 bacak ) sadece 1 tanesinin etkilendiği durumdur

   Dipleji (Diparezi) : Her iki bacak daha çok etkilenmiştir. Genellikle kol ve el fonksiyonlarında da az etkilenme söz konusudur.

  Kuadripleji (Kuadriparezi- Tetraparezi): Her iki kol ve bacakla birlikte gövde de tutulmuştur. Yüzdeki, ağız çevresindeki ve yutkunma ile ilgili kaslarda da etkilenme olabilir. 

Hareket bozukluklarına göre serebral palsi tipleri :

      Sipastik tip :   Spastisite harekete yanıt olarak kasda aşırı artış gösteren kasılma ve tutukluk halidir. Spastisite beynin istemli hareketi yönlendiren yüzeyel kısımlarının hasar görmesi sonucu oluşur.Spastisitede kol, bacak ve gövde kaslarının tonusunda  artış mevcuttur. Spastik kaslar pasif hareket sonucu oluşan gerilmeye karşı aşırı kasılmayla yanıt verirler. Tonusdaki artış o kasın hareket ettirilmesindeki hıza bağlıdır; yani böyle bir çocuğun dirseği hızla açılmak istendiğinde  dirseği kontol eden kasların süratle kasıldığı ve dirsek hareketini zorlaştırdığı, ancak aynı dirsek bu sefer yavaş olarak açılmak istendiğinde bu direncin çok daha düşük olduğu gözlenir

Serebral palsi hastalarının çoğu bu spastik gruptadır (yaklaşık 4 çocuktan 1'i) ve tedaviden en çok bu grup hastalar yararlanır

   Diskinetik tip : Beyinin daha derindeki merkezlerinin hasar görmesi sonucu ortaya çıkar. Bu merkezler eşgüdüm, denge ve ince motor hareketlerden sorumludurlar.

Diskinetik tipde zamanla tonus değişiklikleri gösteren istemsiz hareketler söz konusudur. Hastalar başlangıçta genellikle hipotonikdir; giderek atetoz, distoni, ya da korea gelişir.

Atetoz istemsiz yapılan solucanvari kıvranma hareketlerini ifade eder. Karşıt kaslar  birlikte kasılır. Çocuk belli bir amaca yönelik bir hareketi yapmaya kalkıştıkça, bu kıvranma hareketi daha da artar. 

Distonide artmış tonus mevcuttur, ancak spastisitede olduğu gibi kasın hareketindeki hıza bağımlı değildir. Böyle bir çocukda dirseği açmayı denediğimizde, ne kadar yavaş ve nazik olursak olalım, tonusu azaltmak mümkün olmaz; buna rijidite denir. Hastada duruş bozukluğu belirgindir. 

Korea istemsiz yapılan ani, ufak hareketlerdir. Genellikle ayaklarda ve ellerde rastlanır.

Hipotonik çocuklarda ise tonusda azalma söz konusudur. Bebek büyüdükçe hipotoni genellikle spastisiteye dönüşür.

Diskinetik tipler heyacanlandıklarında istemsiz hareketler de artar. Konuşma bozuktur; çocuğu anlamak zorur. Zeka genellikle normal olmasına karşın konuşma bozukluğu nedeniyle yanlış kanıya varılabilir. Sıkça eşlik eden işitme kaybı da bu yanlış kanıyı güçlendirir. Hastalar yutma güçlüğü çeker; tükürüklerini tutamaz.

En sık koreoatetoid tip görülür; doğum sonrası bebekde gelişen sarılığa bağlıdır. Sarılığa yol açan, kandaki yüksek miktarda bilirubin maddesinin beyinde sözkonusu merkezlerde birikmesi bu merkezlerde kalıcı kimyasal hasar oluşturarak bu tablonun oluşmasına neden olur

  Ataksik Tip :  Ataksi denge bozukluğu olarak özetlenebilir. Çocuklar dengeyi sağlamak amacıyla bacaklarını açarak beceriksizce yürürler. Beyincik (serebellum) hasarında görülür. Çocuk başlangıçta genellikle hipotoniktir; 3 yaşından sonra tonus düzelirken denge sorunu ortaya çıkar.

   Karma Tip :  Serebral palsili hastalarda değişik tip hareket bozuklukları görülür. Genellikle bir çocukta bu bozuklardan bir kaç tanesi birlikte bulunur, ancak bunlardan biri çok daha baskındır (karma tip). Örneğin, spastisite ve ataksi sıklıkla birlikte bulunur.

Tabiki bizim bu belirtilere göre bir tanı koymamız imkansız. Ama çocuklarımızın gelişim basamaklarına göre aşağıda da bilgiler var ve bunlar ilk tanının konması için yeterli olan belirtiler


1 ay
• Devamlı şuursuz ve uykulu olma 
• Emme bozukluğu, aşırı kusma 
• Etraftan gelen uyarılara cevap vermeme 
• Havaleler

2 ay
• Adalelerde anormal kasılmalar

3 ay
• Gözbebeğinde düzensiz titremeler 
• Sırtüstü konulduğunda baş ve topuklar zerinde yay gibi durma 
• İfadesiz yüz

4 ay
• Başını tutamama 
• Başparmağın avuç içinden çıkarılamaması ve elin çok sert bir yumruk halinde tutulması 
• Devamlı şaşılık

8 ay
• Dönme ve oturma olmayışı 
• El becerisinde gerilik 
• Baş tutamama 
• Otururken bacakların birbirini çaprazlaması 
• Tekme atarken iki bacağı birden itme

10 ay
• Tutunarak ayağa kalkma becerisi olmayışı 
• İsmiyle çağırınca yanıt vermeme 
• Emeklerken bacakları sürükleme 
• Ayağa kalkarken bacakları çaprazlama 
• Ağızdan fazla salya akıtma 
• Verilen yemeği ağza götürememe
1 yaş

Bunları çocuğunuzda takip ederek bir kanıya varmak mümkün. Eğer bunlardan şüpheleniyorsanız en kısa zamanda bir nöroloğa gitmelisiniz. Helede sizi şüphelendiricek bir doğum hikayeniz varsa...

Allah tüm çocuklarımıza acil şifalar versin...