Mart Ayı Farkındalığı

Belinay....İsmi gibi kendiside güzel Belinay....Bir çok kişiye göre çok şanslılar erken tanıyla Belinay çok iyi durumda...Tabiki annesi Çiğdem...Güldüklerinde yüzlerinde güller açan ana kız...Çiğdemin ağzından hikayeleriNe kadar güzel dileklerde bulunmuş Çiğdem....Hepsine bireden Aminnnnn :**

Belinay 28 haftalık, 1.140 gr, 37 cm olarak doğdu.Doğduktan 2 gün sonra ultrason çekildi ve beyinde bir kaç noktada boşluklar olduğu söylendi. Anne karnındayken oksijensiz kaldığını düşünüyoruz. Kızkardeşim doktor olduğu için ileride olabileceklerle ilgili bilgilendirdi ama bu kadar zor bir süreç olabileceğini düşünememiştim. Belinay 33 gün küvezde kaldı, günde iki kere onu görmeye giderdik. 1.360 gr. olduğunda eve çıkmasına izin verdiler. O günlerde Belinay'a giydirdiğimiz kıyafetleri Belinay şimdi oyuncak bebeklerine giydiriyor. 1,5 yaşında fizik tedaviye başladık. Belinay şimdi 7 yaşında ve hala fizik tedaviye devam ediyor.Serebral palsiyi ilk öğrendiğimizde her ailenin yaşadığı gibi biz de ilk başta "neden ben", sorularıyla kendimizle savaş verdik. Sonraki süreçte kabullenme evresi başladı. Bu sefer sorular " çocuğum için neler yapabilirim" oldu.Serebral palsinin tek tedavisi fizik tedavi, ama devletin verdiği haftalık 2 seans hiçbir şekilde yeterli olmuyordu,özel olarak da fizik tedavi aldırıyorduk. Hala aynı şekilde devam ediyoruz Konu çocuk olunca her türlü tedaviyi deniyorsunuz. Refleksoloji,yüzme tedavisi, atla terapi,suit terapi....Hepsini yaptırıyoruz. Her birinin kasları çalıştırma şekli farklı... Yüzme tedavisi için her yıl Alanya' ya gidip 3 ay kalıyoruz. Ankara da her hafta sonu at binmeye gidiyoruz.Belinay, 5 yaşına geldiğinde anasınıfı arayışına girdik, Ankara da bir çok özel anasınıfı ,zihinsel gelişimi yaşıtları ile aynı olmasına rağmen yürüme engeli olduğu için kabul etmediler. Çok üzülüyordum. Ben bu kadar çok üzülüyorken,arkadaşlarından biri yüremesi ,ayağındaki cihazlarla ilgili birşey söyşerlerse ve üzülürse diye tedirgin oluyordum. Çünkü Belinay'ın fiziksel gelişiminin yanında psikolojisi de bizim için çok önemliydi. Belinay'ı asla toplumdan soyutlamadık. Parklarda iki elinden tutarak çocukların arkasından yürütüyordum. Her zaman mutlu bir çocuktu ve Kendini mutlu hissedebileceği bir okul olmalıydı diye düşünürken Gökkuşağı ilköğretim okulunu öğrendik,hemen anasınıfına başladık. Her sınıfta toplam 15 kişi var.3 öğrenci serebral palsili...Düşünsenize hem kendisi gibi engelli çocuklar hem de engelli olmayan çocuklarla birarada okuyacak diye çok sevindim. Ve okulda hem kızımın hem de benim hayatım değişti. Belinay şimdi 1. Sınıfa gidiyor, okumayı ilk öğrenen çocuklardan.Sınıfta kendi başına yürüdüğünde arkadaşları "Belinay"diyerek tempo tutuyorlar.Bana gelince Serçevle tanıştım. Aynı kaderi paylaşan ve engelli çocuklar için mücadele eden insanlar tanıdım.Ben de bu annelerle beraber omuz omuza çalışmalıyım dedim. Çünkü bu anneler tırnaklarıyla kazıyarak çok büyük işler başarmışlardı. Şimdi hem kendi çocuğum hem de diğer çocuklarımız için ben de Serçev de çalışıyorum.Serçev Atölyesini kurduk. Okulda çocuklarının ihtiyaçları için bekleyen annelerin el emeği ile yaptığı ürünleri hem internet üzerinden hem de Avm lerde stant açarak satıyoruz. Elde edilen gelirlede ihtiyacı olan çocuğumuza tekerlekli sandalye alıyoruz.Serebral palsiyle yeni tanışan annelere bazı tavsiyelerim olacak:1- Hastalığı öğrendikleri andan itibaren annenin psikolojik destek alması gerektiğine inanıyorum,annenin ruh sağlığı ne kadar iyi olursa çocuk o kadar hızlı ilerliyor2- çocuğunuzu toplumdan asla soyutlamayın. Çocuk parkına götürün,ayaklarındaki cihazları giydirdiğinizde pantalonla kapatmak zorunda hissetmeyin,siz utanmazsanız o da utanmayacaktır.3- çocuğunuza karşı her zaman açık olun,doğruları söyleyin. Belinay'a şimdi bir çocuk neden yürüyemiyor diye sorduğunda benim cevap vermeme gerek kalmadan Belinay cevaplıyor" çünkü ben serebral palsi hastasıyım,yürüyebilmek için fizik tedavi görüyorum" diyor4-çocuğunuzun hakkını sonuna kadar arayın. Belinay tiyatroyu çok seviyor ve oyuncu olmak istiyor. Bu yıl Ankaradaki iki ünlü ismin adıyla açılmış kültür merkezlerini aradım. Biri yürüyemediği için bazı çalışmalara katılamaz dedi,kibarca reddetti. İkincisi daha acı bir şekilde reddetti: belli bir gelir seviyesinin üstündeki ailelerin çocuklarının geldiğini ve sınıfta bir engelli çocuk olduğunu duyduklarında kendi çocuklarını sınıftan alabileceklerini ve maddi olarak sıkıntı yaşayabileceklerini söyledi.Başbakanlığa şikayet ettim. Bir tanesi arayıp özür diledi; fiziki koşullarını engellilere göre ayarlamak için tadilata girdiklerini söylediler. Zorlu bir yolda Belinay,babası ve ben küçük küçük adımlarla yürüyoruz. İyi ki Belinay bizim kızımız olmuş.Umarım Türkiyede engellilere sağlanan hakların Avrupa standartlarına ulaştığını görürüz.

Özel Anneler

Cimcime Özüm ün annesi Işıl....
İsimleri gibi ışıl ışıllar....
Onların hikayesi biraz daha farklı bizimkilerden onların normal giderken her şeyleri birden sarpa sarmış...Ama yıkılmadan öyle güzel toparlanmışlar ki hayran kalmamak elde değil....
Şimdi annemiz Işıl ın kaleminden okuyalım ....

Merhaba, 15.10.2005 yılında kızım Özüm Yönter 34 haftalık dünyaya geldi. herşey çok yolundaydı sıra dışı hiç birşey yoktu. 1.5 yaşına geldiğinde aksayan birseyler olduğunu düşünmeye başladık.Ve ilk nörolog tecrübemiz böyle başladı. Meger O zamana kadar Kendimizi hep" Erken doğdu, yasıtlarını yakalaması biraz zaman alacak" diye oyalamisiz. 3 yaşına kadar beş altı kelimeli cümleler kuruyor, bağımsız olmasa da elinden tuttuğumuzda yürüyor,  duvarlardan tutunarak evin içinde geziniyordu. Çok umutluyduk Özüm ' cuk yapardı.Ama ne yazikki geçen zaman bizim aleyhimize işledi. Boyunun uzamasıyla birlikte yerçekimine direnç  de sıkıntılar olmaya başladı. Bir de tremorlarımiz yani istemsiz titreyen el kol ve bacaklar işin içine girince yaptiklarimizi yapamaz duruma geldik. Ve böylece Serebral Palsy ile tanıştık. Önce reddettik bu durumu,  kabullenmek istemedik daha doğrusu konduramadik.  Sonra neden biz diye sorgulamaya başladık. Ne yazık ki bir  suçlu aramaya çalıştık. Neyseki bir kaç ay içerisinde kendimize geldik ve aile içinde bir görev dağılımı yaptık. Özel Eğitim,  sosyalleşme, öz bakım becerilerinin kazanımı ile başlayıp cevremizin dahi bilinclendirilmesi ile devam eden upuzun bir listemiz ve almamız gereken cok yolumuz vardi.Iste  tam da bu noktada Serçev ile "yollarimiz" kesisti.Evimize geldiler kızımızın okula gidebilmesi için  girişimde bulundular, bu yolda yalnız olmadığımızı yasadiklarimizin yalnizca bizim basimiza gelmedigini gördük. Birlikten kuvvet doğacagini biz güçlü olursak evlatlarımizında guclenecegini farkettik.  Artık kocaman bir aileyiz.Birbirimizi çok iyi anlıyoruz. Hayattan beklentilerimiz çok benzer.Ve hepimiz bu yolda çocuklarımız icin omuz omuza yürüyoruz. Farkındalık yaratmak istiyoruz.
Özüm 9 yaşında ben 41 yaşımdayım. Kuzucum 2.sinifa gidiyor o kadar heyecanlıyım ki çalışan bir anne olmama rağmen okulumuzdaki hiç bir özel günü  kaçırmiyorum.  Prenses  henüz konuşmuyor ama 1.sinifa gore kendini çok daha  iyi ifade ediyor.  yürüyemiyor da ama o da olacak.Özum'cuk  Bize Allah'ın bir hediyesi..O kadar çok şey öğrendik ki ondan..Ve artık biliyoruz "neden biz" sorusunun cevabını.  Çünkü Özüm bizi seçti ve bu seçimiyle bizi onurlandirdi...

Mart Ayı Farkındalığı

Annelerimizden Seher...
Onun oğlu Efe, çocuğuna kendisini adamış bir anne, bu aralar kay-naş-tır-ma ile başı dertde...
Bizden çok önce onun yaşadıklarından hepimizin payına düşen çok. Yeni bloğu http://www.kolayca.org/  yaşadıkları altın değerinde....
Şimdi kendi kaleminden hikayeleri....

Serebral palsili bir oğlum var. Oğlum şimdi 16 yaşında ve 10.sınıfa gidiyor. Size hem benim nasıl değiştiğimi ve hem de serebral palsi aileye katıldığında hayatı nasıl kendimize adapte ettiğimizi anlatmaya çalışayım.Aslında bizim gibi serebral palsi ile yaşayan ailelerin, hepimizin birer hikayesi var. Geçen bunca zaman içinde ben de çok değişik roller üstlendim. Hiç aklımda yokken bir sivil toplum kuruluşu olan SERÇEV'de gönüllü çalışıp çocuklarımızın hak arayışlarına dahil oldum. Sadece bir öğretmen idim. Değişik yöntemler öğrenerek yetenekli ve çözüm odaklı bir öğretmen oldum.Hepimiz serebral palsiyle yaşarken hayatın değişik alanlarında ortak sorunlarla uğraşıyoruz. Evde, okulda, ulaşımda, toplum içerisinde hep aynı hikayenin farklı yönlerini yaşıyoruz. Çözümleri de hep kendi ailemize ve kendi çevremize özgü olacak şekilde yaratıyoruz. Maalesef sorularımıza bizi bekleyen hazır çözümler yok, her dakika bize, bizim sorumuza yanıt verecek bir çözüm bulmak gerekiyor.Bizim sorularımız, çocuklarımızın pek çoğuna teşhisin konulduğu doğum ve bunu takip eden ilk haftalarda başlamıştı.Çocuğa tanının konulması ve ailenin serebral palsi ile tanışması en zor dönem olarak yaşanıyor genelde. Bu dönemde aile bir “serebral palsi “ olgusu ile yüzleşiyor ama, bunun çocuğu hangi seviyede etkileyeceği bir-iki yıl geçmeden net olarak belirlenemediğinden, ailenin yeni yapısı da şekillenemiyor. Çocuğun serebral palsi tanısı konduğunda anne babanın ilk ve en önemli destekçisi “büyük aile” olarak ortaya çıkıyor.Bu erken dönemde terapi ve eğitim en iyi sonuçları verebiliyor. Gözle görülür değişiklikler kaydedilebiliyor. Tabii çocuktaki hem fiziksel hem mental gelişimin hızlı olduğu bir dönem olması çok önemli bir etken. Genelde ailelerin çocuklarına satın alabildikleri kadar terapiyi, çocuklarına vermek istedikleri ve adeta çocuklarını çalışma kampına soktukları dönemdir. Bizde oğlum 6 aylıkken başlayıp hatta iyi bir terapi merkezi bulmak için şehir bile değiştirip ,3 ayda bir paket program denilen yoğun terapi programlarına giderdik. Daha sonra Ankara’da bulunan bu merkeze yakın olup daha çok terapi alabilmek için taşındik. Bizim gibi pek çok aile erken çocukluk dönemlerinde evlerini taşımışlar hatta bazı aileler bölünmek zorunda kalmıştı.Serebral palsinin ailelere getirdiği değişikliklerden en önemlisi karmaşık planlama ihtiyaçlarıdır.Erken dönemden başlayarak çocuğunuzun belli aralıklarla bir çocuk doktoruna, bir ortopediste, bir fizik tedavi doktoruna, bir pediatrik ortodontiste, göz doktoruna, ürolog ,audiolog ve daha pek çeşitli doktorlara görünmesi gerekebilir. Karmaşık sorunların birincisi doktor seçimidir. Bu doktorlardan olumlu sonuçlar alabilmek için CP alanında tecrübeli olanları seçmek istersiniz. İşte o zaman CP ile yaşamanın ne kadar pahalı olduğunu anlarsınız. Bu doktorların hemen herbiri, bir diğerinin ilgi alanındaki konuları gözetmeksizin tavsiyelerde bulunur, hayatına yön vermeye çalışır. Hepsinin her dediğini yapmak imkansız iken, size bu karmaşada orta yolu çizebilecek , eğitimli birisini ararsınız, …. Bulamazsınız. Bu doktorlar / terapistler ekibinin gurup başı olarak; ağırlıkları tartmaya ve önemli ile az önemliyi ayırt etmeye tek bir aday vardır, çocuğun ailesi.Bu dönemde günlük hayatı planlamak çok önemli. Baba ailenin gelirini temin etmek için işe gitmek zorundadır, hafta sonları belki annenin evde yaptığı terapinin yükünü üstlenebilir. Bazı anneler bu dönemde çocuğunun ihtiyaçlarını karşılayacak bir bakıcı bularak, bakıcının ücretini karşılamak için çalışmayı, bazı anneler ise çocuğunun ihtiyaçlarını karşılamak için evde kalmayı seçebiliyor. İşte bu dönemde ikiz hayat başlıyor ve annenin öngörülmemiş bir çok rolleri üstlendiğini görüyoruz.​Pek çok anne-baba, çocuklarının ihtiyacı olan fizyoterapi usullerini öğrenip evde günlük planın içine alıyor. Pek çok aile, erken dönemde ne kadar çok terapi yaparsa o kadar çabuk yol katedileceğini zanneder. Belirlenen ilk hedef, çocuğun hayat kalitesini yükseltmek ve okul çağına kadar yapılabilecek her tür çalışmayı yapıp en iyi gelişmeyi yakalayıp okula başlatmaktır. Bu arada bizim gibi günde 3-4 saatlerini evde fizyoterapi , eğitim yada konuşma terapisine ayıran ailelere de çok rastlanır. Bu dönemde terapi uğruna sosyalleşmeyi de kısıtlamamak gerekir çünkü çocuk sosyalleşerek de akranlarından ve yakın çevresinden çok şey öğrenir.Çocukluk dönemi boyunca ailelere en yakın olup yol gösterenler doktorlar ve düzenli görülen fizyoterapistler iken, okul döneminde asıl destek öğretmenlerden beklenmektedir.Okula başladıktan sonra çocuğumuz ile birlikte çalışan kişi sayısı artıyor aileler için zaman planlaması ve koordinasyon önem kazanıyor. Artık terapiye ayrılan zaman kaçınılmaz olarak azalıyor ve çocuğun akademik ihtiyaçları önem kazanıyor. Özellikle ilkokulda sınıf öğretmeninin çocuğu çok iyi tanıyıp onda bulunan kapasiteyi kullanacak bir eğitim programı oluşturması gerekiyor.Bu program, her öğrenciye göre değişiklik gösteren ve öğrencinin hayattaki başarıya yönlenmesindeki temel araç olan, Bireyselleştirilmiş Eğitim planıdır. Burada sınıf öğretmeninin aile ile beraber çalışması başarı için kilit noktadır. Ailenin de, çocuğunun terapi ve özel eğitim aldığı eğitim merkezindeki eğitmenleri ile sınıf öğretmeni arasındaki koordinasyonu sağlaması başarıyı arttırır.Aslında iyi bir öğretmen özel eğitim yöntemlerini öğrenince daha da iyi bir öğretmen olur. Sınıfındaki sadece özel gereksinimli olan öğrenciye değil tüm öğrencilerine daha yararlı olur.Her çocuk için yapılan analizler, ailesinin, fizyoterapistinin ve gerekiyorsa doktorlarının da katıldığı bir ortamda, çocuğun azami sayıda ders için müfredatı takip edebilmesine yönelik olarak hazırlanmalıdır.Bu aşamada aileler en kısıtlı kaynağın zaman olduğunun farkına varırlar. Günlük hayat giderek daha fazla oranda planlamaya ihtiyaç göstermeye başlar. Şöyle; diyelim, bir arabanız var. Onu çok seviyorsunuz. Ama bir kusuru var çok yavaş hareket ediyor. Ne kadar gaza basarsanız basın istediğiniz hızda gitmiyor. O ağır gidiyor ama, hayat çok hızlı.İşte çocuklarımız da böyle, size yavaşlamayı öğretiyor… Sabredeceksiniz. İlk hareketi ondan bekleyeceksiniz. İlk hareketi ondan beklemezseniz hiç öğrenemez. Örneğin sabahları okul için hazırlanıyorsunuz. Sabah yapılacak bir sürü şey var; giyinmek, kahvaltı etmek, diş fırçalamak, lavaboya uğramak hepsi yapılacak ve okula gitmek için servise yetişilecek. Eğer sabırsızlık gösterip de onun yavaş da olsa yapabildiği hareketleri ondan beklemeyip hızlıca kendiniz onun için yaparsanız, karşıdan bakıldığında paketleme yapar gibi görünüyorsunuz. Size zaman kazandıran bu acelecilik onun için hiç faydalı değildir. Tam aksine “annem benim için yapıyor nasılsa” deyip, yapabileceği işleri de size terk eder. Hayatı planlamak ve çocuğun hızına göre yaşamak. Bunu yapabilen madalyayı hak eder..
Çocuklarımızın yaşamın her alanında ihtiyaçları var, bu ihtiyaçlar sürekli ve dikkatli planlamayı, etkili değerlendirmeyi ve doğru yönlendirmeyi gerektiriyor.Bütün gayretlerde asıl hedef; ailelerin ve serebral palsili çocukların birey olarak, mutlu bir yaşam sürdürebilmesidir. Bu hedef belirlendikten sonra her ailenin kendine göre bir yol çizmesi gerekir.

Mart Ayı Serebral Farkındalık Ayı

Mart ayı serebral palsi farkındalık ayı....

Daha öncede farkındalık adına diğer ailelere engelli bireyleri yolda görünce neler yapmaları gerektiğini bizim neler karşılaştığımızı anlatan bir yazı yazmıştım.

http://jiyanhejaye13.blogspot.com.tr/2013/03/mart-ay-cerebral-palsy-farkndalk-ay.html

Bu seferde serebral palsili çocuğu olan annelerle anne bebek dergisinin farkındalık adına yaptığı röportajları yayınlıycam. Siz bunların tümüne anne bebek dergisinin mart sayısından ulaşabilirsiniz.

İlk olarak SERÇEV Derneğinin başkanı Sinem hanımınki ... 3 tane özel çocukla bizler eline su dökemeyiz. Üstelik çocuklarına rağmen diğer çocuklar içinde canla başla çalışan bir anne... Ben değil BİZ demeyi bilen bize öğreten...

SERÇEV derneği ne zamandan beri faaliyette?

Derneğimiz 2002 yılında Ankara'da serebralpalsili çocuk sahibi aileler tarafından kurulmuş ve 13 senedir serepralpalsili çocuklarımızın eğitimde, sağlıkta, sosyal hayatta, istihdamda yaşadıkları sorunlara çözüm olmak için faaliyetlerini sürdürmektedir. Serepralpalsi ülkemizde de henüz bilinmeyen fakat 600.000 bin bireyi etkileyen çoklu bir engel grubu, biz sadece bir alanda mücadele vermiyoruz, çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltmek için birçok alanda  mücadele veriyoruz. Şunda hatırlatmak isterim ki, ülkemizin ilk uzay mühendisi serebralpalsili bir arkadaşımız, aile bilinçli olursa ve çocuğunun tedavisine erken başlarsa akranlarını yakalama oranı fazla,  tabi bazı ek sağlık problemleri olduğunda ise farklı tedavi yöntemleri ekleniyor , bu tedavi yöntemlerinin başarısı da  işin uzmanların ortak çalışmasıyla sağlanıyor. 

Dernek de görev aldığınızdan beri Serebral Palsi’li çocuklarda ve ailelerinde gördüğünüz psikolojik problemler neler oldu?

Maalesef serebralpalsi,maddi olarak aileleri çok yıpranmasına sebep olan bir durum, çocuğunun bağımsız edinimlerinin kazanılması için fizik tedavi gerekli , özel eğitim gerekli , konuşma , görme , duyu ve bütünleme tedavisi gerekli ayrıca çocukların spastitesinin azalması için dışarıdan gerekli müdahalelerin yapılması lazım , bu sureçte aile hem maddi hem manevi çöküş yaşıyor birde  kendine ve çevresine verdiği mücadelede ayrıca yıpratıcı bir süreç, serebralpalsi ile yaşamını sürdüren bireyin ailesinin verdiği mücadeleyi umutla sürdürmesi için çevresindeki herkesin bireye ve aileye sahip çıkması gerekir, özellikle en yakin birinci dereceden yakin akrabaların desteğine çok ihtiyaç vardır, çocuğunun durumunu  kabul etmiş, mutlu aile her engele rağmen kendi ile barışık ayaklarının üstünde duran başarılı serebralpalsili bireyler demektir.

Ailelerin bu süreçteki yaklaşımları nasıl oluyor?

Her ailenin kendi yasam standartlarına göre adaptasyon suresi farklılaşabiliyor, ilk tanılama yapan doktorun serebralpalsi tanımlaması çok önemli eğer ilk değerlendirme yapan hekim aileye bu çocuktan hiçbirşey beklemeyin derse  aile çocuğu bir köşeye yastık gibi koyar ve belki akranlarını kısa sürede yakalayacak bir çocuğun yatağa mahkum yaşamasını  sağlar ama hekim düzenli tedavilerin çocuğun yaşam kalitesinin artması için gerekli olduğunu ve başarı hikayelerini anlatırsa,  ailede  ben çocuğumla herşeyi yapacağım ve bu işi başaracağım der ve yapılması gereken ne var ise yapar ve başarı oranı artar.O yüzden ailelerimize çok iş düşüyor ,çocuğumuzu yapamadıklarıyla  kabul edip yapamadıklarını  yapabilirliğe dönüştüre bilirlerse çocuklarına en büyük iyiliği yapmış olurlar.

Siz de üçüzlerinizle birlikte bu süreci yaşıyorsunuz, deneyimlerinizi, notlarınızı paylaşır mısınız? Sizin ilk tepkileriniz, yaklaşımlarınız neler oldu?

Ücüzlerim 17 yaşındalar ve şöyle geriye baktığımda verdiğim her mücadelenin sonucunu başarılı bir şekilde aldığımızı görüyorum ,doğduklarında avuç içi kadar olan çocuklarım şimdi lise öğrencileri, ilk zamanları düşündüğüm de bugünleri hayal edemezdim yalnız o zamanlar tüm ailem bana inanılmaz destekti ve çocuklarımın her zor anında yanımda oldular ve  hep Allah'ım karşıma doğru insanları çıkardı,  serebralpalsi ile ilgili çok ama çok araştırma yaptım ve en önemlisi zekalarının  geliştikçe fiziklerinin de daha geliştiğini öğrendim ve ekip çalışmasıyla üçü de gelebilecekleri en iyi noktaya  geldiler .Maalesef ülkemizde sistem engelli bireylerimizi daha yeni kabul etmeye başladı, bizden önceki engelli ailelerinin  önümüzde açtığı yolları biz her alan da dahada geliştirmeye çalışıyoruz, örneğin bizden önce çocuklarımızın  eğitimi özel eğitim okulların daymış,biz çocuklarımızın akranlarıyla okuduğunda daha başarılı olduklarına inandık ve Serçev aileleri olarak ilklerin olduğu ülkemizin ilk ve tek tersine kaynaştırma okul öncesi,ilköğretim ve ortaöğretim okulunun yapılmasını sağladık, simdi bizim hedefimiz liseyi ve sonrası  üniversiteyi bitirip akranlarıyla aynı haklara sahip olmalarını sağlamak.Serçev hakkında daha detaylı bilgi almak isteyenlerwww.sercev.org.tr adresine girebilirler.

Dernekteki göreviniz üçüzlerinizden önce mi başlamıştı?

Hayır , derneğin kurulması ve bu çalışmaların yapılması üçüzlerim ve diğer serebralpalsili  çocuklarımız sayesinde başladı, çok isterdim bu yaşanılanlar yaşanılmadan gönüllü çalışmayı fakat yaşayınca tek başımıza değil birçok arkadaşımla beraber bir yolda yürümek ve çocuklarımızın haklarını savunarak bir adım daha atılmasını sağlamaktan çok mutlu oluyorum

Alternatif Anne

Alternatif anne...
İlk alternatif anne diyince aklıma hemen aklıma engelli çocuğu olan annelerin kurduğu bir site gelmişti
o yüzden daha bi dikkatli okumuştum herşeyini...

Daha sonra Gülüş le tanıştık...Ne kadar tatlı ...Ne kadar bizim için bişiler yapmak isteyen biri...
Bir söyleşi yaptık onunla...İyikide yaptık :))

Oğluş hayatımıza 1 iyi insan daha kattı...Teşekkür ederim Hejamm sana...Sen olmasan galiba çevremde bu kadar iyi insan olmazdı...Seni sevdiğimi söylemişmiydim :))

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=QbiwrQMrUXg

Teşekkür ederim duyarlılığına...İçtenliğine....

Bu arada alternatif anne  www.alternatifanne.com da.

Mart Ayı Farkındalık Ayı

Mart ayı cp farkındalık ayı...

Bu farkındalıkta yanımızda olan herkese teşekkür ederiz

http://anneloji.com/archives/7114

Daha önce tamda burda yazdığımız yazımızı Anneloji yayınlamış...Teşekkür ederim ...

Farkındalıklarına...Duyarlılıklarına....

Sabah gazetesi

Buda böyle bir hikaye işte :))

Röportaj

Veeeeeeee huzurlarınızda aylinanne.com daki röportajımız   :))


burdanda ulaşabilirsiniz

sizi tanıyabilir miyiz? 

Merhaba, ben Gülden. Dünyalar tatlısı Mir Heja nın annesiyim. Asıl mesleğim mali müşavirlik. Problemli hamilelik döneminden dolayı ara verdim.  Heja doğduğu zamanda  gene malum nedenlerden dolayı devam edemedim. Aralarda bakıcı deneyimimiz oldu ama gönlümüze göre benden başka bakıcı bulamadık hal böyle olunca bende karar kıldık.   Şu anda sadece Heja ya müşavirlik yapmaktayım :)

Oğluşum hayatımıza geleni 3 yılı da geçti. Heja çok planlanarak ve istenerek yapılmış bir bebek . Belki de diyorum bazen, bu yüzden bu kadar mutlu. Biz oğluşumuzun yapamadıklarına üzülmektense , yapabildikleriyle mutlu olmayı çoktaaan öğrendik. Onunla ve minnacık bedeniyle yaptıklarıyla ve yapmaya çalıştıklarıyla gurur duyuyoruz.

Heja sanki beni bizi başka bir boyuta taşıdı.sanki 3.gözümüzü açtı bizim. Heja’ dan önce o kadar yoğun çalışıyordum ki… Şimdi “ne kadar boş yaşamışım” diyorum. Ne kadar gereksiz dertlerim, sıkıntılarım, üzüntülerim olmuş. Nasıl da farkına varmamışız hayatın bu kadar güzel olduğunu.

Anne olmadan önce annelik hakkında ne düşünürdünüz?

Eşimle 8 yıldır evliyiz . Hep bir çocuğumuz olsun istedik. Ama bize göre anne baba olmak kolay bir şey değildi. Onun gelmesi için uygun koşulları bekledik. Hem maddi hem manevi. Aslında düşünüyorum da; Heja olmadan annelikle ilgili bir şey bilmiyormuşum!

Nasıl bir hamilelikti?

3.Ayımız olduğunda doktorumuz, vaktinde gelecek bir bebek olmadığını ve çok hareketli olduğunu söylemişti. Ama kimse bu kadar erken beklemiyordu. 3 aydan sonra sıkı kontroller ve evde dinlenmeyle geçen bir hamilelik dönemiydi . Dinlenme dediyse tam dinlenme yani yatak istirahati…

Zar zor 6. Ayımıza geldik. Problemli hamileliğimden  dolayı kontrollerimiz sıklaşmıştı zaten. Gene o kontrolden birinde doktorumuz  Heja ‘nın ayaklarına ellediğini söyledi.

Doğum başlamıştı…. Nasıl yani daha koskoca 3 Ay vardı ben hazır değildim olmamalıydı şimdi değil.

Doğum hikayenizi anlatabilir misiniz, eğer uygun görürseniz?

Özel bir hastanede yapılıyordu tüm kontrollerimiz ama erken doğum başlayınca doktorumuz Ankara da ki büyük doğuma yönlendirdi bizi. Hastanemizle yönlendirdikleri yer 15 dakika bile değil herhalde ama doktor yavaş sürün arabayı demişti. Eşimin o hali o endişesi hala gözümün önünde nasılda panik olmuştu. O halde bile onu sakinleştirmeye çalışıyordum . Oda hazır değildi bu kadar erken almaya kucağına oğluşunu.

Hastaneye vardığımızda hemen bizi acile aldılar serumlarla ve iğnelerle doğumu durdular .Ama sadece 1 gün. Ertesi gün 23:30 da durduğu yerde iyice sıkılan oğlum bacağının tekini özgürlüğüne kavuşturmuştu bile. Heja nın durumundan dolayı ameliyathaneye aldılar. Bacağına müdehale edebilme ihtimallerine karşı. Neyse ki gerek kalmadı ama ertesi gün onu gördüğümde sol bacağı ayak bileğine kadar mosmordu.

Ayıldığımda oğlum yoktu yanımda. Hemen odaya aldılar sonra gene uyuttular zaten beni o arada sadece eşime Heja yı görüp görmediğini sorduğumu hatırlıyorum.

Nasıl farkedildi?

6 aylık doğdu bizim yakışıklımız. Doğduğu sırada çok küçüktü ve bizi uzun bir yolun beklediğini biliyorduk ama bu kadar uzun olacağı aklımıza gelmemişti. Hastanede 41 gün kaldı. Çıkarken bebeğiniz küvözde travma geçirdi dediler. Bazı bebeklerde olabiliyormuş. Psikolojileri bozulup travma yaşıyabiliyorlarmış (?) Daha sonra öğrendik ki bu travma beyin kanamasına yol açmış. 4-5 aylıkken bazı terslikler olduğunu gördük ama oğluş 5 aylıkken sadece 4 kiloydu. İleri derecede pramatüre olduğu için bunların normal olduğunu, ama zamanla geçeceğini söylediler. Kaç doktora gittiğimi bile hatırlamıyorum. En son Ankara’ da bir profesöre, çocuk nöroloğuna gittik. Eğer o da bir şey yok derse kurcalamayacaktım ,  söz vermiştim eşime. Doktorumuz tanımızın adını  koydu Serebral Palsi.

Not: Serebral palsi (SP), diğer adıyla beyin felci, doğum öncesinde, sırasında veya sonrasında merkezi sinir sisteminin hareket işlev alanlarının hasar görmesinden dolayı oluşan durumdur. Hastalık değildir.

İlk duygularınız neydi?

Serebral palsinin ne olduğunu nereden bilebilirdim ki… Sıradan bir hastalık sandım başta. İlaç verecekler içecek ve sonra iyileşcez . Daha sonra anladım; en büyük ilacımızın sabır tedavimizin fizik tedavi olduğunu… Hastanede doğduğu zaman  bize hazırlıklı olun dediler çok küçük doğmuştu, ciğerleri çalışmıyordu, nabzı çok düzensizdi. Her an her şey olabilir dediler. O yüzden bunlar bize şükür dedirtti . Hemen araştırmalar başladı hala da devam ediyor . Neyle savaştığımızı bilirsek onu alt etmesi daha kolay olacaktı bize göre.

Mücadeleniz nasıl başladı?

5 aylıktı tam tanımız konduğunda. Ayda 1 kere Hacettepe’ ye gidiyorduk. Ev egzersizleri veriliyordu. Sonra bir daha… Baktık bu böyle olmuyor, ayda 1 kereyle olacak iş değil “Nasıl yapalım” derken 6 aylıktı , düzenli terapi almaya başladığımızda. 1 yaşından küçük olduğu için rapor çıkartmadılar raporu en az 2 yaşında olmalı diyorlardı. 1 yaşındaysa zorla çıkartabildik raporumuzu. Sonrası zaten çorap söküğü gibi geldi.

Neler oldu? 

Raporumuzu alana kadar fizyoterapistimizle beraber evde yaptık seansları . Hem Heja üstünde hareketleri yaptı terapistimiz hem bana öğretti o yokken bende elimden geldiğince yapmaya çalıştım . Raporumuz çıktıktan sonra 2 gün kuruma gidebildik diğer günler gene evde terapistimizle devam ettik.

Sağlık desteği dışında özel eğitim ve rehabilitasyon desteği alıyor musunuz? 

Kurul raporumuz var rapor sadece 1 saat fizik ve 1 saat özel eğitim dersi almamızı sağlıyor sadece 1′er  saat. Ayda 8 saat ediyor. Yurt dışında bir çok ülkede 40 saat bu tedaviler.

Bu 2 saat devede kulak. Biz ekstradan 3 fizik, 1 eğitim ve 2 seans yüzme alıyoruz. Bunun dışında da arada terapiler… Ben de evdeyim, yapabildiğim kadar yapmaya çalışıyorum. Fizik tedaviyi mümkün olduğunca gün içine yayıyoruz. Hadi oturalım terapi yapalım gibi değilde kucağımıza alırken bile ona bir faydası olacak şekilde tutmaya çalışıyoruz.

Neler yapıyorsunuz birlikte? Blogunuzdaki etkinliklerden bir örnek verebilir misiniz? :)

Galiba engelli bir çocuğunuz varsa ne yaparsanız yapın yetersiz gibi… Gerçi bu tüm annelerde var herhalde.

Heja hastanede çok kaldığı ve çok küçük olduğu için uzun süre sadece hastanelere gitti .Pek dışarıya çıkartamadık  . Daha sonrada rahatsızlığından dolayı bir çok şeyi deneyimleyemedi . Bunun yüzünden de Heja da duyu bütünlüğü problemi var. Bunu yenmek için de mümkün olduğunca çok şey deneyimletmeye çalışıyoruz. Normal çocuk sahibi annelerin yaptırmaycağı pek çok şeyi biz yapsın diye gözünün içine bakıyoruz. Yoğurtlara elliyoruz , aynaları traş köpüğüyle boyuyoruz çok eğleniyoruz biz :)

Etrafınızdakilerin tepkisi ne oldu? Kimler yardımcınız oldu? 

Nasıl bizim planlarımız umduğumuz gibi gelişmediyse kendimizle  beraber ailelerimizde arkadaşlarımızda sürükledik Heja yla…. Kimileri bu sorumluluğa dayanamadı gitti… Kimileri dahada yanımıza sokuldu…

Kimileri kabüllendi çat kapı geldi kimileri telefonlarımızı bile açmadı. Ama bu bizim için çok güzel bir deneyimleme oldu yanımızda kalanlar artık isteseler bile çıkamaz hayatımızdan…

Ayrıca Heja yla beraber tanıdığımız arkadaşlarımız da oldu… Heja nın sayesinde hep güzel insanlar var etrafımızda… Çok farklı dostluklar kurduk yaşadıklarımızı konuştuk. Yaşayamadıklarımızın hayalini kurduk onlarla.

Eşiniz bu süreçte size destek oldu mu? Oluyor mu? 

En büyük destekçim .Hamileliğimde de şimdiki süreçte de.. Güç kaynağım… O olmasaydı asla bu kadar şeyle başedemezdim … Her pes ettiğimde , her yıldığımda o kaldırdı beni …

Heja’ yla ilgili en büyük hayaliniz nedir? 

Mutlu olması…Sadece bu mutlu olsun…Kendini olduğu gibi kabul edebilecek kadar öz güvenli olması.

3. gözümüzü açtı derken tam olarak neyi kastettiniz?

Anneler çocukları kilo almadıklarını dert ettiğinde kendi kendime diyorum ki ne güzel böyle dertlerim yok bu kadar ufak şeyleri takmıyorum…Biz kilo almayınca seviniyoruz kucak sorunsalından dolayı

Ya da dersleri zayıf diye üzülüyorlar… Heja bizi tüm bu dertlerden kurtardı…Her şeye daha farklı bakmamızı sağladı

Farkındalık yaratmak adına yapılan çalışmalara katılıyor musunuz? Eğer varsa, bizimle paylaşır mısınız?

Heja ile olan yaşamımızı , terapilerimizi paylaşmaya çalışıyorum bloğumda  artık elimden geldiğince. Şimdiye kadar bende bu kadar bilinçli değildim galiba. Bende onla ve CP ile yaşamayı öğrendiğimi düşünüyorum. O yüzden yavaş yavaş sosyalleşiyoruz bizde.Elimizden ne gelirse burdayız.

Gülden hanım, vakit ayırıp paylaştığınız için çok teşekkür ederim. 

Gülden Hanım’ı sosyal medyada takip etmek isterseniz

Blog: http://jiyanhejaye13.blogspot.com/

Facebook

Twitter

online anne :P

Küçük bir kahraman Mir Heja, gelmesi gereken zamandan çok erken dünyaya gelen ve bu yüzden de  mücadele etmesi gereken bir kahraman. İsmi gibi çok değerli ve özel. Heja’nın kendisi gibi “özel” annesi Gülden, kendi hikayelerini olabildiğince paylaşmaya çalışıyor çünkü onların hikayelerinden alınacak çok ders var.

Heja kendisinde beyin felci olarak da bilinen Serebral Palsinin sebep olduğu mental/motor sorunlarla mücadele ediyor. Heja ve annesinin zamanı  çok yoğun terapilerle geçiyor. Çünkü bu hastalığın tedavisi fizik terapi. Terapini tüm güne yayılması Heja’nın gelişimi açısından çok önemli. Bu yüzden annesi iPadi bu sürece destek anlamında bir kurtarıcı olarak gördüğünü söylüyor. Aslında Heja pek çok özel çocuğun sahip olamadığı olanaklara sahip. Aşağıda detaylarını okuyacaksınız ama en önemlisi “biz şanslıyız” diyebilen ve mücadele eden bir annesi olması nedeni ile Heja çok şanslı bir özel çocuk. Annesi onunla, minnacık bedeni ile yaptıkları ile ve yapmaya çalıştıkları ile haklı olarak gurur duyuyor.

“İnsanlar farklı olmak için bu kadar uğraşırken, biz sadece sıradan olmak için 2 katı uğraşıyoruz” diyen Gülden, özel çocuklarla yönelik olarak üretilen uygulamaların onun ve onun gibi bir çok annenin, hatta uygulayıcı eğitimcilerin yardımcısı olduğunu düşünüyor. Ancak çoğumuz gibi o da insanlara yeterince değer verilmeyen ülkemizde özel çocuklar için bunları istemenin çok zor olduğunun farkında. Biz “sıradan” annelerin, çocuğumuz nerede en iyi ingilizce öğrenir diye düşünürken özel annelerin çocukları için bir kelime öğrensin diye uğraşıyor olabileceklerinin aklımıza gelmediğini söylüyor ve de sizce de haklı değil mi?

Gülden, iPad uygulamalarını Heja’nın tedavisinde son derece verimli olarak kullanıyor ama yeterli Türkçe uygulama olmamasından o da şikayetçi. Özel çocuklar için sadece ne yapılması gerektiğini anlatan videolar olduğunu ama interaktif uygulamaların olmadığını söylüyor. Buna rağmen varolan seçeneklerle de bayağı ilerleme kaydetmişler.  Heja’nın özel eğitim dersinde öğretmeni de iPad kullanıyor ve nasıl yapması gerektiğini Gülden’e anlatıyor. Sonrasında Gülden gün içinde eğitime kendisi devam ediyor. Hayvan sesleri konuşmaya başlamanın en önemli kalemi olduğu için hayvanlarla ilgili uygulamaları çok kullanıyorlar. Örneğin hayvan seslerinde minik hayvanların oyuncaklarını gösterip seslerini taklit etme, arkadan iPad kullanarak fon yapma, sonrasında oradaki resmi kullanma gibi. Özel eğitim dışında Heja’nın fizik tedavisinde de iPad kullanılıyor. Heja’nın fizyoterapistinin de iPadi var. Gülden, onu iPadsiz hiç görmediklerini söylüyor. Genel olarak fizyoterapist Heja’nın  ayaklarına mesaj yaparken, bacak hareketlerini çalıştırıken Heja da ipad kullanarak kol çalışıyor. Nasılına biz de şaşırdık ama örneğin piyano uygulamalarını bu amaçla çok kullanıyorlarmış. Tablet sayesinde Heja’nın  dikkat süresi gerçekten uzamış. Şu anda Heja kollarını daha iyi kullanabiliyor ve daha net uzanabiliyormuş.

Gülden kendisi gibi annelere yeni nesil anneler diyor  Biz diğer annelere de bilgi vermesi amacıyla Gülden’e tableti Heja ile nasıl kullandıklarını sorduk. Gülden de o kadar yoğun hayatı için de bize vakit ayırdı. Umarız, onların sesi benzer durumdaki ailelere de ulaşır. Gerçekten çok teşekkür ediyoruz.

HEJA VE GÜLDEN’İN TABLET KULLANIMI

1. Mümkünse bize biraz kendinizden bahsedebilir misiniz?
Gülden. 31 yaşındayım asıl mesleğim mali müşavirlik. Problemli geçen hamileliğim dolayısıyla ara vermiştim ama ara o kadar uzadı ki hala devam ediyor. Maalesef gönlümüze ve oğlumuza göre bir bakıcı bulamadık benden başka 

2. Çocuğunuzdan bahsedebilir misiniz? (yaşı, genel özellikleri)
2,5 yaşımızı geçtik şubatta 3 olacağız. Oğlumuz 29 haftalık doğdu; yoğun bakımda tramva ve dolayısıyla beyin kanaması geçirdiğini (?) söylediler. Bu kanama sonucuda Serebral Palsi (CP) ile karşılaştık.

3. Şu anda nasıl bir eğitim görüyor? Haftada kaç saat, kiminle? Özel/Devlet?
Malesef bu çocukların çok yoğun bir fizik tedavi almaları gerekiyor çünkü tek tedavi şekli bu. Devlet sadece ve sadece 2 saat fizik tedavi veriyor. Biz bunun dışında 2 saat fizik, 1 saat özel ve 2 saat de havuzda terapi eğitimi alıyoruz ve malesef kendimiz karşılıyoruz.

4. Eğitim gördüğü ortamlarda tablet kullanımı var mı? Biraz detay verebilir misiniz:(öğretmeni terapisti vs)
Eğitim gördüğümüz kurumda fizyoterapistimiz tablet kullanıyor. Özel eğitimde ise bizim yönlendirmemizle kullanılıyor. Fizik tedavide aynı pozisyonda bazen yarım saat bile kalması gerekebiliyor. Bu durumda tablet hiç bir faydası olmasa bile çocuğun o pozisyonda uzun süre durmasını sağlıyor.

5. Tablet kullanmaya nasıl başladınız? Kim önerdi?
Malesef kimse önermedi ama şimdi düşünüyorum da, nasıl önerilmez böyle bir şey ve ben şimdiye kadar  nasıl almamışım, nasıl alırken tereddüt etmişim anlayamıyorum. İnternette özellikle de yurtdışında bu çocukların eğitimi için kullanılan pek çok video var. Hele de el egzersizleriyle ilgili videoları gözünce karar verdim almaya.

6. Çocuğunuz tableti hangi uygulamaları ne için kullanıyor? Uygulamaları nasıl, neye göre seçiyorsunuz?
Bazen sadece oyalamak için, hele de fizik tedavi yapıyorsak. Onun dışında kol-el egzersizleri için vazgeçilmezimiz. Hele de hayvan sesleri için. Tabletlerde sokaklarda göremeyecekleri kadar çok hayvan resmi ve sesi var. Bu çocuklar için ne kadar çok uyaran olursa o kadar çok tepki veriyorlar çünkü.

7. Kullanma kurallarınız nelerdir? Evde ne kadar kullanıyor, okulda ne kadar kullanıyor?
Çocuğumuza karşı kurallarımız yok hiçbir konuda. Olsa da dinler mi, anlar mı bilmiyorum açıkçası. Ama hergün eğitimler olduğu için onlarda mutlaka kullanılıyor, onun dışında da ben hareketlerini yaparken açıyorum. Bir de kimi aletlerimiz var ayakta durmamıza yarayan. Onlardayken de mutlaka önüne koyuyorum. Hiç birşey olmasa bir piyano uygulaması açıp parmaklarının çalışmasını sağlıyoruz.

8. Bu uygulamaları ve yazılımları edinmek için kendi imkanlarınızı mı kullanıyorsunuz?
Evet. Bazen internetten hediye uygulamalar da kazanıyoruz  Onun dışında malesef kendi imkanlarımızla ya da çok benzer bir ücretsiz versiyonunu bulursak onunla idare ediyoruz.

9. Çocuğunuzla kullanmaktan hoşlandığınız en favori uygulama hangisi?
Piyano tarzı uygulamaları oynaması hoşuma gidiyor, hem parmaklarımız çok hareket ediyor, hem de çıkardığı seslerden dolayı dikkati uzun sürüyor.

10. Çocuğunuzun en favori uygulaması hangisi?
Şu anda bir çok uygulamayı bilinçli oynayamıyor ama çıkardığı sesler hoşumuza gidiyor bu yüzden Whose Toes (çoğu zaman doğru ayakları bile bulabiliyoruz ) Tali hikayelerini,Filin Banyosu‘nu seviyor. İnteraktif olunca kitaplar daha çok hoşuna gidiyor. Baby Chords (renler ve çıkan değişik sesler hoşuna gidiyor) ve vazgeçilmezimiz hayvan sesleri (Touch Baby veSound Touch).

11. Çocuğunuzda tablet kullanımını konusunda ne tür gözlemleriniz oldu? Tavsiye ediyor musunuz?
Tableti kullanmaya başladığımızdan beri dikkat seviyemiz gözle görülür şekilde arttı.Kollarını artık daha da isabetli uzatıyor. Keşke kendim bile çok önceden alsaymışım. Burada kaç tane fizyoterapist bile “iyi ki almışsınız” dedi. Keşke tüm özel çocuklarımız edinebilse.

12. Okullarda tabletin daha geniş ve yaygın anlamda kullanılabileceğini düşünüyor musunuz? Sizce kullanılmalı mı?
Bence bu kadar işe yarıyor olabilceğini bilmiyorlar. Bizden görüp alan o kadar çok arkadaşımız var ki. İnsanlar birbirinden internetten göre göre yayılacağından hiç kuşkum yok. Kullanılmama kısmını düşünemiyorum bile.

13. Ailelere tavsiye ettiğiniz uygulamalar neler?
Herkes çocuğuna göre bir uygulamayı mutlaka bulucaktır.Dipsiz kuyu gibi.

İlk Kelimelerim: Burada genellikle insanlar kısmını kullanıyoruz. Resimdeki ayaklar oğluşun ayakları  tarzında bir oyun..Sebzelerden domatesle gerçek domatesi yanyana koyup bağlantı kurmasını sağlamaya çalışıyorum.

Autism ihelp: Bu uygulamayı sesiz kullanıyoruz.

Alphabet ABC Cards:  Gene malesef sessiz kullandığımız bir uygulama.

Sound Touch lite: Hayvanların farklı versiyonları ve farklı sesler ne kadar uyaran alırlarsa ve hayvanları ne kadar farklı görürlerse o kadar iyi.

Baby Chords, Colorful Music : Bu uygulamalarda elledikçe farklı sesler çıktığı için kol hareketlerine süper. Böylece ellerimiz açma egzersizi yapıyor.

işte bizim hikayemiz

Heja’nın Hikayesi…

29 haftalık doğan dünyalar tatlısı oğlum benim…

Zaten karnımdayken de nasıl hareketliydin, ne kadar belliydi erkenden geleceğin ama bu kadarını hiç kimse beklemiyordu.

Rutin kontrolde doktorum doğumun başladığını, senin ellerini tuttuğunu söyledi. Nasıl yani; hani sancılar, hani kese patlaması, hani sular akacaktı?

Oysa ki nasıl planlıydı her şey… Babanla 5 yıllık evliliğimiz süresince hep senin için uygun zaman, uygun koşullar gerçekleşsin diye bekledik.

Sen çok istenerek ve planlanarak yapılmış bir bebeksin ama Allah bize bu kadar planlı olmayın dedi 

Okunması gereken tüm kitaplar okunmuş, hamilelik boyunca uyulması gereken her şeye uyulmuş, ilaçlar dakika sektirilmemişti.

Daha doğuma 3 ay vardı, koskoca 3 ay… Hem daha hamilelik fotosu bile çektirmemiştim, karnımın çıkmasını bekliyorduk  ama senin tüm bunları bekleyecek vaktin yoktu…

Hemen doğuma aldılar beni… Ayıldığımda sen yoktun, küçük doğduğun için yanımıza vermemişlerdi. Olsun daha iyi, hem zaten ayılmamıştım bile. Yarın doyasıya görecektim seni…

Sabah seni görmeye yoğun bakım ünitesine indik. Sen, benim bebeğim, minnacık kedi yavrusu gibi. Nasıl ya nasıl bu kadar küçük olabilirsin..

Doktorlar kabinin yarısının çalışmadığını, pil takmaları gerektiğini ama küçük olduğun için bunu kaldıramayacağını söylediler… Nasıl yani? Daha yeni gördüm seni, yeni doğum yaptım.

Daha kucağıma bile almadım, ellerini bile ellemedim, bunlar seni kaybetmekten söz ediyor.

3 dakika görüş, sadece 3 dakika. Hayatımdaki en kısa 3′er dakikalar…

Ertesi gün kendiliğinden kalbin düzelmişti ve herkes şaşırmıştı. Doktor bile “bunu atlattıysa bu bebek yaşar merak etme” dedi…

32 gün sonra kuvözün içine ellerimi sokup sadece ellerimle parmaklarını elleyebildim göz yaşlarıyla.

Her gün hastaneye geliyorduk sadece o 3 dakika için. Eğer iyi bir şeyler söyledilerse o gün benim oluyor, deliler gibi coşuyordum ama ya kötü şeyler söyledilerse, işte sabah olmuyor dediklerinin ne demek olduğunu ben o günlerde öğrendim…

42 gün hastanede kaldın. Sen bizsiz, biz sensiz hayatımın en uzun günleri o zamanlarda geçti.

Lohusaymış, depresyonmuş, nazmış hiç birini bilemedim ben. Asansör bozuk olduğunda dikişlerimle inip çıktım hızlıca merdivenleri ki sana hemen ulaşayım diye…

Çıkarken doktorun beyin kanaması geçirdiğini söyledi kuvözde depresyona girmişsin, eee bizim yanımızda olmayınca demek ki.

Olsun ne önemi vardı, benim kollarımdaydın, eve gidiyoduk bu doktorda ne diyordu ki böyle…

3 aylık olmuştun ve sadece 2 kiloydun.Ters giden bir şeyler vardı.

Her gittiğim doktora diyordum bir şey var diye ama çok küçüktün, ileri derecede prematüreydin ve bu normaldi. Herkes çocuğunun bir şeyi olmadığını duymak için doktor doktor gezer, ben neyin olduğunu bulmak için…

Hacettepeden ünlü bir nörolog bulduk, bu sefer o da yok derse tamam bir şeyin yoktu ve  kurcalamayacaktım artık.

Muayeneler sonunda evet kesin tanımız konmuştu. SPASTİK SEREBRAL PALSİ.

Ben haklı çıkmıştım. Evet oğlumun rahatsızlığının adı  konumuştu. İlacı neydi bunun? Hemen alınmalıydı. İçsin de  iyileşsin kuzucum…

Fizik tedavi? O da ne ilacı? Onlar mı veriyor???

Şu anda 2 yaşımızı bitirdik. O günden sonra ilacımız olmadığını öğrendim. En büyük ilaç fizik tedavi; o günden beri fizik tedavi her yerde. Hem böylece o kadar renkli bir hayatımız oluyor ki…

Uzun ve zor bir yolculuk bizimkisi…

Biz doktorumuz kilo alamamış dediğinde sevinenlerdeniz 

Çok şey öğreniyoruz onunla beraber, biz onu değil o bizi eğitiyor ne kadar konuşamasa da, haretleri kısıtlı olsa da anlıyoruz birbirimizi. O bizim mucizemiz…

Hem hep onun sayesinde iyi insanlar kuşatıyor etrafımızı…

Seninle gurur duyuyorum bir tanem…Minnacık bedeninle yaptıklarınla ve yapmaya çalıştıklarınla…

Eminim sizlerin çevresinde de engelliler, engelli aileleri vardır. Yolda gördüğünüzde sadece onların ne kadar şanslı olduğunu düşünün acımak yerine. Çünkü dik dik baktığınızda bunun farkına varamadığınız için biz sizin basit hayatlarınıza acıyoruz.

İnsanlar farklı olmak için bu kadar uğraşırken, biz sadece sıradan olmak için 2 katı uğraşıyoruz…

İsmim Gülden 30 yaşındayım…

Asıl mesleğim Mali Müşavirlik…Ama 2 senedir, problemli geçen hamileliğimi de sayarsak 3 senedir oğluşuma müşavirlik yapıyorum…