Röportaj

Veeeeeeee huzurlarınızda aylinanne.com daki röportajımız   :))


burdanda ulaşabilirsiniz

sizi tanıyabilir miyiz? 

Merhaba, ben Gülden. Dünyalar tatlısı Mir Heja nın annesiyim. Asıl mesleğim mali müşavirlik. Problemli hamilelik döneminden dolayı ara verdim.  Heja doğduğu zamanda  gene malum nedenlerden dolayı devam edemedim. Aralarda bakıcı deneyimimiz oldu ama gönlümüze göre benden başka bakıcı bulamadık hal böyle olunca bende karar kıldık.   Şu anda sadece Heja ya müşavirlik yapmaktayım :)

Oğluşum hayatımıza geleni 3 yılı da geçti. Heja çok planlanarak ve istenerek yapılmış bir bebek . Belki de diyorum bazen, bu yüzden bu kadar mutlu. Biz oğluşumuzun yapamadıklarına üzülmektense , yapabildikleriyle mutlu olmayı çoktaaan öğrendik. Onunla ve minnacık bedeniyle yaptıklarıyla ve yapmaya çalıştıklarıyla gurur duyuyoruz.

Heja sanki beni bizi başka bir boyuta taşıdı.sanki 3.gözümüzü açtı bizim. Heja’ dan önce o kadar yoğun çalışıyordum ki… Şimdi “ne kadar boş yaşamışım” diyorum. Ne kadar gereksiz dertlerim, sıkıntılarım, üzüntülerim olmuş. Nasıl da farkına varmamışız hayatın bu kadar güzel olduğunu.

Anne olmadan önce annelik hakkında ne düşünürdünüz?

Eşimle 8 yıldır evliyiz . Hep bir çocuğumuz olsun istedik. Ama bize göre anne baba olmak kolay bir şey değildi. Onun gelmesi için uygun koşulları bekledik. Hem maddi hem manevi. Aslında düşünüyorum da; Heja olmadan annelikle ilgili bir şey bilmiyormuşum!

Nasıl bir hamilelikti?

3.Ayımız olduğunda doktorumuz, vaktinde gelecek bir bebek olmadığını ve çok hareketli olduğunu söylemişti. Ama kimse bu kadar erken beklemiyordu. 3 aydan sonra sıkı kontroller ve evde dinlenmeyle geçen bir hamilelik dönemiydi . Dinlenme dediyse tam dinlenme yani yatak istirahati…

Zar zor 6. Ayımıza geldik. Problemli hamileliğimden  dolayı kontrollerimiz sıklaşmıştı zaten. Gene o kontrolden birinde doktorumuz  Heja ‘nın ayaklarına ellediğini söyledi.

Doğum başlamıştı…. Nasıl yani daha koskoca 3 Ay vardı ben hazır değildim olmamalıydı şimdi değil.

Doğum hikayenizi anlatabilir misiniz, eğer uygun görürseniz?

Özel bir hastanede yapılıyordu tüm kontrollerimiz ama erken doğum başlayınca doktorumuz Ankara da ki büyük doğuma yönlendirdi bizi. Hastanemizle yönlendirdikleri yer 15 dakika bile değil herhalde ama doktor yavaş sürün arabayı demişti. Eşimin o hali o endişesi hala gözümün önünde nasılda panik olmuştu. O halde bile onu sakinleştirmeye çalışıyordum . Oda hazır değildi bu kadar erken almaya kucağına oğluşunu.

Hastaneye vardığımızda hemen bizi acile aldılar serumlarla ve iğnelerle doğumu durdular .Ama sadece 1 gün. Ertesi gün 23:30 da durduğu yerde iyice sıkılan oğlum bacağının tekini özgürlüğüne kavuşturmuştu bile. Heja nın durumundan dolayı ameliyathaneye aldılar. Bacağına müdehale edebilme ihtimallerine karşı. Neyse ki gerek kalmadı ama ertesi gün onu gördüğümde sol bacağı ayak bileğine kadar mosmordu.

Ayıldığımda oğlum yoktu yanımda. Hemen odaya aldılar sonra gene uyuttular zaten beni o arada sadece eşime Heja yı görüp görmediğini sorduğumu hatırlıyorum.

Nasıl farkedildi?

6 aylık doğdu bizim yakışıklımız. Doğduğu sırada çok küçüktü ve bizi uzun bir yolun beklediğini biliyorduk ama bu kadar uzun olacağı aklımıza gelmemişti. Hastanede 41 gün kaldı. Çıkarken bebeğiniz küvözde travma geçirdi dediler. Bazı bebeklerde olabiliyormuş. Psikolojileri bozulup travma yaşıyabiliyorlarmış (?) Daha sonra öğrendik ki bu travma beyin kanamasına yol açmış. 4-5 aylıkken bazı terslikler olduğunu gördük ama oğluş 5 aylıkken sadece 4 kiloydu. İleri derecede pramatüre olduğu için bunların normal olduğunu, ama zamanla geçeceğini söylediler. Kaç doktora gittiğimi bile hatırlamıyorum. En son Ankara’ da bir profesöre, çocuk nöroloğuna gittik. Eğer o da bir şey yok derse kurcalamayacaktım ,  söz vermiştim eşime. Doktorumuz tanımızın adını  koydu Serebral Palsi.

Not: Serebral palsi (SP), diğer adıyla beyin felci, doğum öncesinde, sırasında veya sonrasında merkezi sinir sisteminin hareket işlev alanlarının hasar görmesinden dolayı oluşan durumdur. Hastalık değildir.

İlk duygularınız neydi?

Serebral palsinin ne olduğunu nereden bilebilirdim ki… Sıradan bir hastalık sandım başta. İlaç verecekler içecek ve sonra iyileşcez . Daha sonra anladım; en büyük ilacımızın sabır tedavimizin fizik tedavi olduğunu… Hastanede doğduğu zaman  bize hazırlıklı olun dediler çok küçük doğmuştu, ciğerleri çalışmıyordu, nabzı çok düzensizdi. Her an her şey olabilir dediler. O yüzden bunlar bize şükür dedirtti . Hemen araştırmalar başladı hala da devam ediyor . Neyle savaştığımızı bilirsek onu alt etmesi daha kolay olacaktı bize göre.

Mücadeleniz nasıl başladı?

5 aylıktı tam tanımız konduğunda. Ayda 1 kere Hacettepe’ ye gidiyorduk. Ev egzersizleri veriliyordu. Sonra bir daha… Baktık bu böyle olmuyor, ayda 1 kereyle olacak iş değil “Nasıl yapalım” derken 6 aylıktı , düzenli terapi almaya başladığımızda. 1 yaşından küçük olduğu için rapor çıkartmadılar raporu en az 2 yaşında olmalı diyorlardı. 1 yaşındaysa zorla çıkartabildik raporumuzu. Sonrası zaten çorap söküğü gibi geldi.

Neler oldu? 

Raporumuzu alana kadar fizyoterapistimizle beraber evde yaptık seansları . Hem Heja üstünde hareketleri yaptı terapistimiz hem bana öğretti o yokken bende elimden geldiğince yapmaya çalıştım . Raporumuz çıktıktan sonra 2 gün kuruma gidebildik diğer günler gene evde terapistimizle devam ettik.

Sağlık desteği dışında özel eğitim ve rehabilitasyon desteği alıyor musunuz? 

Kurul raporumuz var rapor sadece 1 saat fizik ve 1 saat özel eğitim dersi almamızı sağlıyor sadece 1′er  saat. Ayda 8 saat ediyor. Yurt dışında bir çok ülkede 40 saat bu tedaviler.

Bu 2 saat devede kulak. Biz ekstradan 3 fizik, 1 eğitim ve 2 seans yüzme alıyoruz. Bunun dışında da arada terapiler… Ben de evdeyim, yapabildiğim kadar yapmaya çalışıyorum. Fizik tedaviyi mümkün olduğunca gün içine yayıyoruz. Hadi oturalım terapi yapalım gibi değilde kucağımıza alırken bile ona bir faydası olacak şekilde tutmaya çalışıyoruz.

Neler yapıyorsunuz birlikte? Blogunuzdaki etkinliklerden bir örnek verebilir misiniz? :)

Galiba engelli bir çocuğunuz varsa ne yaparsanız yapın yetersiz gibi… Gerçi bu tüm annelerde var herhalde.

Heja hastanede çok kaldığı ve çok küçük olduğu için uzun süre sadece hastanelere gitti .Pek dışarıya çıkartamadık  . Daha sonrada rahatsızlığından dolayı bir çok şeyi deneyimleyemedi . Bunun yüzünden de Heja da duyu bütünlüğü problemi var. Bunu yenmek için de mümkün olduğunca çok şey deneyimletmeye çalışıyoruz. Normal çocuk sahibi annelerin yaptırmaycağı pek çok şeyi biz yapsın diye gözünün içine bakıyoruz. Yoğurtlara elliyoruz , aynaları traş köpüğüyle boyuyoruz çok eğleniyoruz biz :)

Etrafınızdakilerin tepkisi ne oldu? Kimler yardımcınız oldu? 

Nasıl bizim planlarımız umduğumuz gibi gelişmediyse kendimizle  beraber ailelerimizde arkadaşlarımızda sürükledik Heja yla…. Kimileri bu sorumluluğa dayanamadı gitti… Kimileri dahada yanımıza sokuldu…

Kimileri kabüllendi çat kapı geldi kimileri telefonlarımızı bile açmadı. Ama bu bizim için çok güzel bir deneyimleme oldu yanımızda kalanlar artık isteseler bile çıkamaz hayatımızdan…

Ayrıca Heja yla beraber tanıdığımız arkadaşlarımız da oldu… Heja nın sayesinde hep güzel insanlar var etrafımızda… Çok farklı dostluklar kurduk yaşadıklarımızı konuştuk. Yaşayamadıklarımızın hayalini kurduk onlarla.

Eşiniz bu süreçte size destek oldu mu? Oluyor mu? 

En büyük destekçim .Hamileliğimde de şimdiki süreçte de.. Güç kaynağım… O olmasaydı asla bu kadar şeyle başedemezdim … Her pes ettiğimde , her yıldığımda o kaldırdı beni …

Heja’ yla ilgili en büyük hayaliniz nedir? 

Mutlu olması…Sadece bu mutlu olsun…Kendini olduğu gibi kabul edebilecek kadar öz güvenli olması.

3. gözümüzü açtı derken tam olarak neyi kastettiniz?

Anneler çocukları kilo almadıklarını dert ettiğinde kendi kendime diyorum ki ne güzel böyle dertlerim yok bu kadar ufak şeyleri takmıyorum…Biz kilo almayınca seviniyoruz kucak sorunsalından dolayı

Ya da dersleri zayıf diye üzülüyorlar… Heja bizi tüm bu dertlerden kurtardı…Her şeye daha farklı bakmamızı sağladı

Farkındalık yaratmak adına yapılan çalışmalara katılıyor musunuz? Eğer varsa, bizimle paylaşır mısınız?

Heja ile olan yaşamımızı , terapilerimizi paylaşmaya çalışıyorum bloğumda  artık elimden geldiğince. Şimdiye kadar bende bu kadar bilinçli değildim galiba. Bende onla ve CP ile yaşamayı öğrendiğimi düşünüyorum. O yüzden yavaş yavaş sosyalleşiyoruz bizde.Elimizden ne gelirse burdayız.

Gülden hanım, vakit ayırıp paylaştığınız için çok teşekkür ederim. 

Gülden Hanım’ı sosyal medyada takip etmek isterseniz

Blog: http://jiyanhejaye13.blogspot.com/

Facebook

Twitter