22 Şubat 2014 Cumartesi

Aile Bilgilendirme Semineri


Güzel şeyler oluyor eyy aileler :)) 20 Şubat da Ankara da aşağıdaki afişte ismi yazan tüüüüüümmm uzmanların yer aldığı bir seminer vardı... Tabikide koşa koşa gittim. Keşke herkesde koşa koşa gelseydi. Seminer süper ötesiydi ama kötü bir seminer bile olsaydı böyle etkinliklere katılmamız bunların devamı gelmesini sağlar. Çocuğunu bir yere bırakamayanlar çocuklarını kapıp gelmişti. İşyerlerinden rapor alıp gelenler, çocuklarıyla şehir dışından gelenler çocuksuz trabzondan , sakaryadan, ağrıdan o kadar çok gelen vardı ki Ankara da olup gelemeyen aileler adına çok üzüldüm açıkcası.     


Eğer cp li bir çocuğunuz varsa mutlaka bu uzmanlardan biriyle iç içesiniz demektir. Çok güzel notlar aldım çok güzel sorular soruldu 5 saatten fazla sürdü ve sorulacak tomarla sorular kaldı..

Raporlarımızda belirtilen yüzdeler artık kalkacakmış onun yerine yürüyemiyor , oturamıyor gibi maddeler eklencekmiş. Çocuklarımızın durumu yüzdelerle ifade edilemezmişmişmiş.... Bu eksikliklere göre alacağımız hizmetler belirlencekmişmişmiş....

Aldığımız raporla tüm işler olcakmış her işlem için tekrardan rapor çıkarmak gerekmeyecekmişmişmiş...

Cp li çocuğun gitdiği merkezle otizmli çocuğun gitdiği merkez ayrılcakmış. Bence amaçları özel eğitimle fizik tedaviyi ayırmak. Sanki terapistler fizik tedavi yaparken eğitimde vermiyorlarmış gibi... Bunlar iç içe olan eğitimler...

Engeliler için korumalı iş yerleri açılacakmışmışmış....

Engelli çalıştıranlara sigorta muafiyeti sağlancakmımışmış. Sanki engellileri çalışacak düzeye getirebilcek kadar fizik tedavi veriyorlarmış gibi....

Seminerin arasında cp li olan Samet İlerisoy adında biri geldi. Kendisi bilkent üniversitesinde %100 burslu okuyormuş konuşma yaptı. Herkesin gözleri yaşardı hepimize umut oldu... Yazının devamında unutursam şimdiden diyim dedim :)  Hiç bir zaman kaybetmediğim umudumu yeşertdi Samet yolunda o güzel yüzün gibi hep aydınlık olsun...

Ozon tedavisine kesinlikle çok karşılar. Tüm uzmanlar bir arada olduğu için aralarında da tartışabildiler tartışma sonucu bende ozon tedavisine karşı oldum :))

Eğer çocuklarımıza yeni bir tedavi yöntemi uyguladıysak bundaki ilerlemeleri görmeliymişiz yok ilerleme daha sonra açığa çıkar diye bir şey söz konusu değilmiş.

Çocuklarımız yeni bir şey öğrendiğinde beyin eski yaptıklarını durdurabilirmiş yeni hareketi benimseyene kadar.

Cp nin tedavi edilebilir bir durum olduğundan söz etdiler ama burada tedaviden kasıt belki oturabilmek belkide yemek iyebilmek. 

Hep söz etdiğimiz kas kısalması olayı da kas kısalması değil kemikler uzadığı için kasın kısa kalması demekmiş.

Cp li çocuklarda genellikle görme kaybı değilde görme alanı kaybı yaşayabiliyorlarmış.

Tüm doktorlar kesinlikle çocuklarımıza tüm aşıları yaptırmamız gerektiğini söylediler hele hele boğmaca, kızamık, kızamıkcık bu aşıla özellikle bizim çocuklarımız için mutlaka uygulanmalıymış.

Ama eğer çocuklarımıza kortizonlu bir tedavi uygulanıyorsa burada aşılara ara verilmeliymiş.
Ama gidip grip aşısıda yaptırmayın dediler. Ateşli havale riski olsa bile grip aşılarından uzak durmalıymışız.

Çocuklarımızın vücut dengesizliklerinde korse öneriliyor ama  eğer nöbet riski varsa korse kullanmayın dediler.

Günümüzde skolyoz cerrahisinin çok iyi olduğu çok güzel sonuçlar verdiğini belirtdiler . Ama mümkün olduğunca da cerrahiden kaçınılıp son çare cerrahiye başvuruluyormuş.

Çocuğum yürümüyor cerrahiye ne gerek var diye düşünmemeliymişiz. Çocuğun yaşam kalitesi için gerekirse cerrahiye başvuruluyormuş.

8-10 yaşları cerrahi için çok uygunmuş ama 1 yaşında bile gevşetme yapıyorlarmış. Duruma göre değişiyor yani.

Özel eğitimde önemli olan topluma adaptasyonmuş , zorlama asla olmamalıymış, normal gelişim gösteren çocuklarla bir araya getirilmeliymiş ve kardeş çok önemliymiş :))) , Çocuğumuzun algılamadığını düşünmemeliymişiz onla iletişim kuramasak bile mutlaka konuşmalıymışız, tabiki de büyük beklentilere girmemeliymişiz. 

Eğer çocuğunuz çok sık akciğer enfeksiyonu geçiriyorsa yutmayı araştırın

Bazen çocuklar oral alımda ciğerlerine kaçırabilir bu arada bazen beyine oksijen gitmezmiş böyle durumlarda oral beslenmeyi kesersek eğer çocuklarda gelişim sağlanabilirmiş. 

Sıvı gıdalarda hassasiyet çok fazla olduğu için suyun içine atılan ufak bir hapla suya kıvam verilebilirmiş.

Çocuğumuza engelli olduğunu anlatmamalıymışız çocuk zaten bununla büyüdüğü için farkında olarak büyürmüş. Engelilikten değilde farkındalıktan söz edilmeliymiş. 

Çocuğunuzun yanında siz diğer insanlardan ne kadar rahatsız olursanız oda o kadar rahatsız olurmuş. Unutmayın bizim verdiğimiz tepkiyi oda aynı şekilde vericek ilerde. 

Farklıyız ve bu farklılığımız bizi biz yapıyor diye bitirdi psikoloğumuzda ...

Çoğu uzmanlar sorulardan anlatmaya başladı. Benim notlarımdan ve aklımda kalanlar bunlar. 

Bide benim oğlum çocuklardan çok korkuyor mesela herkes ortamlara sok diyordu ama üstüne gidilmemeliymiş dahada tramvatik olabilirmiş. Zamanla alışakmış. 

Aslında seminer çok güzeldi ve uzundu yazacak şey kaldı :( Neyse Ankara da olupda gelemeyenlerde başlarını duvara vursunlar artık :)))

Tüm gelen hocalara, bu işe vesile olduğu için SERÇEV e, ve Samet e kendim ve oğlum adıma çok teşekkür ederim...


6 yorum:

  1. Bu aile bilgilendirme semineine ben de katildim. Cogunu bildigimiz ancak biz aileler için surekli vurgulanmasinda, hatirlatilmasinda ve tekrarinda fayda llan konulardi. Tanilama ve tedavi ekibi olracak sekilde uzman konuklar özenle secilmisti.. emegi gecenlere Teşekkürler. ..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. gerçektende çok güzel bir seminerdi...Bende kendim ve oğlum adına tekrar teşekkür ederim

      Sil
  2. Konuları siz cok güzel ozetlemissiniz. Ben de 1-2 notumu paylasmak isterim. Erken tanı, kesin tanı, erken tedavi ve uygun tedavi cok önemliymis. Aileler olarak tedavideki ilerlemeleri mutlaka izlememiz gerekiyormus. Bu uzun soluklu surecte enerjimizi ilk metrelerde hızlı koşup tuketmeden zamana yayarak süreci yönetmeliymisiz. Zor ama ara sıra hatirlamaliyiz bunu.genetik uzmanimiz cp nin bir hastalik değil bir bulgu oldugunu ve cp bulgularini da taşıyan bircok nadir genetik hastaliklarin oldugunu vurguladı. Ki benim cocugum bunun tam bir örneği nadir hastaliklardan birine sahip ve cp bulgularini da taşıyor ayni zamanda. Bu tip genetik hastalıklarda gebelikte erken teshis ve ikinci cocukta sağlıklı embriyo secilerek tüp bebek yönteminin uygulanması genetik uzmaninin vurguladığı hususlardi.bence yeni dogan her sağlıklı cocukta yapilan tarama testleri daha cok hastalığı kapsamali ki erkenden teshis edilsin... bu arada gözümüzle bakiyor ama beynimizle görüyormuşuz....anne karninda bebeğin maruz kaldığı kurşunun 10 yasindaki cicukta ölçülmesi bir anlam ifade etmiyormuş. Ancak dislerdeki kursuna bakilabilirmiş dişten nasil bakılır onu bilemiyorum...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. bende şimdi yazdıklarınızı okuyunca hatırladım. Otizmle ilgili bir soru sorulmuştu onun karşılığında kurşun diyetini tartışmışlardı....
      Kardeşi düşünmeden önce genetiğe gitmek farz oldu :))
      sevgilerr

      Sil
  3. aaaa keşke ben de orada olabilseydim:((amaaa si sizin sayenizde gitmiş kadar oldum.çok teşekkür ederim,nuray ve kerem

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. keşke.....
      İşinize yaramsına sevindim

      Sil