Mart Ayı Farkındalığı

Annelerimizden Seher...
Onun oğlu Efe, çocuğuna kendisini adamış bir anne, bu aralar kay-naş-tır-ma ile başı dertde...
Bizden çok önce onun yaşadıklarından hepimizin payına düşen çok. Yeni bloğu http://www.kolayca.org/  yaşadıkları altın değerinde....
Şimdi kendi kaleminden hikayeleri....

Serebral palsili bir oğlum var. Oğlum şimdi 16 yaşında ve 10.sınıfa gidiyor. Size hem benim nasıl değiştiğimi ve hem de serebral palsi aileye katıldığında hayatı nasıl kendimize adapte ettiğimizi anlatmaya çalışayım.Aslında bizim gibi serebral palsi ile yaşayan ailelerin, hepimizin birer hikayesi var. Geçen bunca zaman içinde ben de çok değişik roller üstlendim. Hiç aklımda yokken bir sivil toplum kuruluşu olan SERÇEV'de gönüllü çalışıp çocuklarımızın hak arayışlarına dahil oldum. Sadece bir öğretmen idim. Değişik yöntemler öğrenerek yetenekli ve çözüm odaklı bir öğretmen oldum.Hepimiz serebral palsiyle yaşarken hayatın değişik alanlarında ortak sorunlarla uğraşıyoruz. Evde, okulda, ulaşımda, toplum içerisinde hep aynı hikayenin farklı yönlerini yaşıyoruz. Çözümleri de hep kendi ailemize ve kendi çevremize özgü olacak şekilde yaratıyoruz. Maalesef sorularımıza bizi bekleyen hazır çözümler yok, her dakika bize, bizim sorumuza yanıt verecek bir çözüm bulmak gerekiyor.Bizim sorularımız, çocuklarımızın pek çoğuna teşhisin konulduğu doğum ve bunu takip eden ilk haftalarda başlamıştı.Çocuğa tanının konulması ve ailenin serebral palsi ile tanışması en zor dönem olarak yaşanıyor genelde. Bu dönemde aile bir “serebral palsi “ olgusu ile yüzleşiyor ama, bunun çocuğu hangi seviyede etkileyeceği bir-iki yıl geçmeden net olarak belirlenemediğinden, ailenin yeni yapısı da şekillenemiyor. Çocuğun serebral palsi tanısı konduğunda anne babanın ilk ve en önemli destekçisi “büyük aile” olarak ortaya çıkıyor.Bu erken dönemde terapi ve eğitim en iyi sonuçları verebiliyor. Gözle görülür değişiklikler kaydedilebiliyor. Tabii çocuktaki hem fiziksel hem mental gelişimin hızlı olduğu bir dönem olması çok önemli bir etken. Genelde ailelerin çocuklarına satın alabildikleri kadar terapiyi, çocuklarına vermek istedikleri ve adeta çocuklarını çalışma kampına soktukları dönemdir. Bizde oğlum 6 aylıkken başlayıp hatta iyi bir terapi merkezi bulmak için şehir bile değiştirip ,3 ayda bir paket program denilen yoğun terapi programlarına giderdik. Daha sonra Ankara’da bulunan bu merkeze yakın olup daha çok terapi alabilmek için taşındik. Bizim gibi pek çok aile erken çocukluk dönemlerinde evlerini taşımışlar hatta bazı aileler bölünmek zorunda kalmıştı.Serebral palsinin ailelere getirdiği değişikliklerden en önemlisi karmaşık planlama ihtiyaçlarıdır.Erken dönemden başlayarak çocuğunuzun belli aralıklarla bir çocuk doktoruna, bir ortopediste, bir fizik tedavi doktoruna, bir pediatrik ortodontiste, göz doktoruna, ürolog ,audiolog ve daha pek çeşitli doktorlara görünmesi gerekebilir. Karmaşık sorunların birincisi doktor seçimidir. Bu doktorlardan olumlu sonuçlar alabilmek için CP alanında tecrübeli olanları seçmek istersiniz. İşte o zaman CP ile yaşamanın ne kadar pahalı olduğunu anlarsınız. Bu doktorların hemen herbiri, bir diğerinin ilgi alanındaki konuları gözetmeksizin tavsiyelerde bulunur, hayatına yön vermeye çalışır. Hepsinin her dediğini yapmak imkansız iken, size bu karmaşada orta yolu çizebilecek , eğitimli birisini ararsınız, …. Bulamazsınız. Bu doktorlar / terapistler ekibinin gurup başı olarak; ağırlıkları tartmaya ve önemli ile az önemliyi ayırt etmeye tek bir aday vardır, çocuğun ailesi.Bu dönemde günlük hayatı planlamak çok önemli. Baba ailenin gelirini temin etmek için işe gitmek zorundadır, hafta sonları belki annenin evde yaptığı terapinin yükünü üstlenebilir. Bazı anneler bu dönemde çocuğunun ihtiyaçlarını karşılayacak bir bakıcı bularak, bakıcının ücretini karşılamak için çalışmayı, bazı anneler ise çocuğunun ihtiyaçlarını karşılamak için evde kalmayı seçebiliyor. İşte bu dönemde ikiz hayat başlıyor ve annenin öngörülmemiş bir çok rolleri üstlendiğini görüyoruz.​Pek çok anne-baba, çocuklarının ihtiyacı olan fizyoterapi usullerini öğrenip evde günlük planın içine alıyor. Pek çok aile, erken dönemde ne kadar çok terapi yaparsa o kadar çabuk yol katedileceğini zanneder. Belirlenen ilk hedef, çocuğun hayat kalitesini yükseltmek ve okul çağına kadar yapılabilecek her tür çalışmayı yapıp en iyi gelişmeyi yakalayıp okula başlatmaktır. Bu arada bizim gibi günde 3-4 saatlerini evde fizyoterapi , eğitim yada konuşma terapisine ayıran ailelere de çok rastlanır. Bu dönemde terapi uğruna sosyalleşmeyi de kısıtlamamak gerekir çünkü çocuk sosyalleşerek de akranlarından ve yakın çevresinden çok şey öğrenir.Çocukluk dönemi boyunca ailelere en yakın olup yol gösterenler doktorlar ve düzenli görülen fizyoterapistler iken, okul döneminde asıl destek öğretmenlerden beklenmektedir.Okula başladıktan sonra çocuğumuz ile birlikte çalışan kişi sayısı artıyor aileler için zaman planlaması ve koordinasyon önem kazanıyor. Artık terapiye ayrılan zaman kaçınılmaz olarak azalıyor ve çocuğun akademik ihtiyaçları önem kazanıyor. Özellikle ilkokulda sınıf öğretmeninin çocuğu çok iyi tanıyıp onda bulunan kapasiteyi kullanacak bir eğitim programı oluşturması gerekiyor.Bu program, her öğrenciye göre değişiklik gösteren ve öğrencinin hayattaki başarıya yönlenmesindeki temel araç olan, Bireyselleştirilmiş Eğitim planıdır. Burada sınıf öğretmeninin aile ile beraber çalışması başarı için kilit noktadır. Ailenin de, çocuğunun terapi ve özel eğitim aldığı eğitim merkezindeki eğitmenleri ile sınıf öğretmeni arasındaki koordinasyonu sağlaması başarıyı arttırır.Aslında iyi bir öğretmen özel eğitim yöntemlerini öğrenince daha da iyi bir öğretmen olur. Sınıfındaki sadece özel gereksinimli olan öğrenciye değil tüm öğrencilerine daha yararlı olur.Her çocuk için yapılan analizler, ailesinin, fizyoterapistinin ve gerekiyorsa doktorlarının da katıldığı bir ortamda, çocuğun azami sayıda ders için müfredatı takip edebilmesine yönelik olarak hazırlanmalıdır.Bu aşamada aileler en kısıtlı kaynağın zaman olduğunun farkına varırlar. Günlük hayat giderek daha fazla oranda planlamaya ihtiyaç göstermeye başlar. Şöyle; diyelim, bir arabanız var. Onu çok seviyorsunuz. Ama bir kusuru var çok yavaş hareket ediyor. Ne kadar gaza basarsanız basın istediğiniz hızda gitmiyor. O ağır gidiyor ama, hayat çok hızlı.İşte çocuklarımız da böyle, size yavaşlamayı öğretiyor… Sabredeceksiniz. İlk hareketi ondan bekleyeceksiniz. İlk hareketi ondan beklemezseniz hiç öğrenemez. Örneğin sabahları okul için hazırlanıyorsunuz. Sabah yapılacak bir sürü şey var; giyinmek, kahvaltı etmek, diş fırçalamak, lavaboya uğramak hepsi yapılacak ve okula gitmek için servise yetişilecek. Eğer sabırsızlık gösterip de onun yavaş da olsa yapabildiği hareketleri ondan beklemeyip hızlıca kendiniz onun için yaparsanız, karşıdan bakıldığında paketleme yapar gibi görünüyorsunuz. Size zaman kazandıran bu acelecilik onun için hiç faydalı değildir. Tam aksine “annem benim için yapıyor nasılsa” deyip, yapabileceği işleri de size terk eder. Hayatı planlamak ve çocuğun hızına göre yaşamak. Bunu yapabilen madalyayı hak eder..
Çocuklarımızın yaşamın her alanında ihtiyaçları var, bu ihtiyaçlar sürekli ve dikkatli planlamayı, etkili değerlendirmeyi ve doğru yönlendirmeyi gerektiriyor.Bütün gayretlerde asıl hedef; ailelerin ve serebral palsili çocukların birey olarak, mutlu bir yaşam sürdürebilmesidir. Bu hedef belirlendikten sonra her ailenin kendine göre bir yol çizmesi gerekir.