Mart Ayı Serebral Farkındalık Ayı

Mart ayı serebral palsi farkındalık ayı....

Daha öncede farkındalık adına diğer ailelere engelli bireyleri yolda görünce neler yapmaları gerektiğini bizim neler karşılaştığımızı anlatan bir yazı yazmıştım.

http://jiyanhejaye13.blogspot.com.tr/2013/03/mart-ay-cerebral-palsy-farkndalk-ay.html

Bu seferde serebral palsili çocuğu olan annelerle anne bebek dergisinin farkındalık adına yaptığı röportajları yayınlıycam. Siz bunların tümüne anne bebek dergisinin mart sayısından ulaşabilirsiniz.

İlk olarak SERÇEV Derneğinin başkanı Sinem hanımınki ... 3 tane özel çocukla bizler eline su dökemeyiz. Üstelik çocuklarına rağmen diğer çocuklar içinde canla başla çalışan bir anne... Ben değil BİZ demeyi bilen bize öğreten...

SERÇEV derneği ne zamandan beri faaliyette?

Derneğimiz 2002 yılında Ankara'da serebralpalsili çocuk sahibi aileler tarafından kurulmuş ve 13 senedir serepralpalsili çocuklarımızın eğitimde, sağlıkta, sosyal hayatta, istihdamda yaşadıkları sorunlara çözüm olmak için faaliyetlerini sürdürmektedir. Serepralpalsi ülkemizde de henüz bilinmeyen fakat 600.000 bin bireyi etkileyen çoklu bir engel grubu, biz sadece bir alanda mücadele vermiyoruz, çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltmek için birçok alanda  mücadele veriyoruz. Şunda hatırlatmak isterim ki, ülkemizin ilk uzay mühendisi serebralpalsili bir arkadaşımız, aile bilinçli olursa ve çocuğunun tedavisine erken başlarsa akranlarını yakalama oranı fazla,  tabi bazı ek sağlık problemleri olduğunda ise farklı tedavi yöntemleri ekleniyor , bu tedavi yöntemlerinin başarısı da  işin uzmanların ortak çalışmasıyla sağlanıyor. 

Dernek de görev aldığınızdan beri Serebral Palsi’li çocuklarda ve ailelerinde gördüğünüz psikolojik problemler neler oldu?

Maalesef serebralpalsi,maddi olarak aileleri çok yıpranmasına sebep olan bir durum, çocuğunun bağımsız edinimlerinin kazanılması için fizik tedavi gerekli , özel eğitim gerekli , konuşma , görme , duyu ve bütünleme tedavisi gerekli ayrıca çocukların spastitesinin azalması için dışarıdan gerekli müdahalelerin yapılması lazım , bu sureçte aile hem maddi hem manevi çöküş yaşıyor birde  kendine ve çevresine verdiği mücadelede ayrıca yıpratıcı bir süreç, serebralpalsi ile yaşamını sürdüren bireyin ailesinin verdiği mücadeleyi umutla sürdürmesi için çevresindeki herkesin bireye ve aileye sahip çıkması gerekir, özellikle en yakin birinci dereceden yakin akrabaların desteğine çok ihtiyaç vardır, çocuğunun durumunu  kabul etmiş, mutlu aile her engele rağmen kendi ile barışık ayaklarının üstünde duran başarılı serebralpalsili bireyler demektir.

Ailelerin bu süreçteki yaklaşımları nasıl oluyor?

Her ailenin kendi yasam standartlarına göre adaptasyon suresi farklılaşabiliyor, ilk tanılama yapan doktorun serebralpalsi tanımlaması çok önemli eğer ilk değerlendirme yapan hekim aileye bu çocuktan hiçbirşey beklemeyin derse  aile çocuğu bir köşeye yastık gibi koyar ve belki akranlarını kısa sürede yakalayacak bir çocuğun yatağa mahkum yaşamasını  sağlar ama hekim düzenli tedavilerin çocuğun yaşam kalitesinin artması için gerekli olduğunu ve başarı hikayelerini anlatırsa,  ailede  ben çocuğumla herşeyi yapacağım ve bu işi başaracağım der ve yapılması gereken ne var ise yapar ve başarı oranı artar.O yüzden ailelerimize çok iş düşüyor ,çocuğumuzu yapamadıklarıyla  kabul edip yapamadıklarını  yapabilirliğe dönüştüre bilirlerse çocuklarına en büyük iyiliği yapmış olurlar.

Siz de üçüzlerinizle birlikte bu süreci yaşıyorsunuz, deneyimlerinizi, notlarınızı paylaşır mısınız? Sizin ilk tepkileriniz, yaklaşımlarınız neler oldu?

Ücüzlerim 17 yaşındalar ve şöyle geriye baktığımda verdiğim her mücadelenin sonucunu başarılı bir şekilde aldığımızı görüyorum ,doğduklarında avuç içi kadar olan çocuklarım şimdi lise öğrencileri, ilk zamanları düşündüğüm de bugünleri hayal edemezdim yalnız o zamanlar tüm ailem bana inanılmaz destekti ve çocuklarımın her zor anında yanımda oldular ve  hep Allah'ım karşıma doğru insanları çıkardı,  serebralpalsi ile ilgili çok ama çok araştırma yaptım ve en önemlisi zekalarının  geliştikçe fiziklerinin de daha geliştiğini öğrendim ve ekip çalışmasıyla üçü de gelebilecekleri en iyi noktaya  geldiler .Maalesef ülkemizde sistem engelli bireylerimizi daha yeni kabul etmeye başladı, bizden önceki engelli ailelerinin  önümüzde açtığı yolları biz her alan da dahada geliştirmeye çalışıyoruz, örneğin bizden önce çocuklarımızın  eğitimi özel eğitim okulların daymış,biz çocuklarımızın akranlarıyla okuduğunda daha başarılı olduklarına inandık ve Serçev aileleri olarak ilklerin olduğu ülkemizin ilk ve tek tersine kaynaştırma okul öncesi,ilköğretim ve ortaöğretim okulunun yapılmasını sağladık, simdi bizim hedefimiz liseyi ve sonrası  üniversiteyi bitirip akranlarıyla aynı haklara sahip olmalarını sağlamak.Serçev hakkında daha detaylı bilgi almak isteyenlerwww.sercev.org.tr adresine girebilirler.

Dernekteki göreviniz üçüzlerinizden önce mi başlamıştı?

Hayır , derneğin kurulması ve bu çalışmaların yapılması üçüzlerim ve diğer serebralpalsili  çocuklarımız sayesinde başladı, çok isterdim bu yaşanılanlar yaşanılmadan gönüllü çalışmayı fakat yaşayınca tek başımıza değil birçok arkadaşımla beraber bir yolda yürümek ve çocuklarımızın haklarını savunarak bir adım daha atılmasını sağlamaktan çok mutlu oluyorum